Luchas de poder y habilidades de autocuidado
La combinación de una voluntad de autodeterminación y la seguridad de un padre adversario digno que tiene los mejores intereses de un niño en el corazón les brinda a nuestros hijos e hijas muchas oportunidades para afirmar sus propias opiniones y deseos desde la infancia en adelante. Los retrasos en el desarrollo del habla, el lenguaje y la claridad pueden causar una mayor frustración tanto para el niño como para los padres, por lo que las alternativas de comunicación son opciones importantes, pero la mayoría de los niños con discapacidades tienen formas de expresar el desacuerdo y el desafío mientras aún no son verbales.

Sentí que era importante para mi hijo poder tener el poder de decir no mientras crecía para no ser controlado o victimizado por las interminables y, a menudo, insignificantes figuras de autoridad en su vida. Raramente era agradable y, a menudo, inconveniente para mí apoyar o tolerar el poder de rechazo de mi hijo, pero era una prioridad lo suficientemente alta como para que pudiera aprender cómo hacerlo con la menor y menos inconveniente 'consecuencia natural' para él y para mí.

Enseñarle a un niño que él o ella tiene opciones, y respetar sus preferencias mientras se muestra firme sobre los problemas de seguridad y salud, puede ser un acto de equilibrio desafiante para todos los padres. A pesar de nuestras mejores intenciones, en algunas situaciones, seremos menos que perfectos la mayor parte del tiempo. Participar en luchas de poder sobre cada tarea necesaria puede ser agotador para los niños y las madres. Afortunadamente, estos problemas surgen en todas las familias, y ya se han desarrollado estrategias que alivian las situaciones e interacciones estresantes para los compañeros de nuestros hijos y sus padres.

Los niños pequeños con problemas físicos y retrasos en el desarrollo pueden tener menos oportunidades de expresar sus preferencias o atender sus propias necesidades de autocuidado porque no hay suficiente tiempo en sus ocupados horarios para que tomen esas decisiones o practiquen las habilidades. Recuerdo claramente la energía consumida al poner a un reacio niño de dos años en su ropa para que pudiéramos conducir media hora hasta su cita de terapia donde su paciente O.T. pasaría 40 minutos dándole práctica para quitarse y ponerse su propia ropa. Otro día me apresuraría a darle de comer antes de su cita de CDS y observaría durante media hora mientras su terapeuta del habla le permitía practicar alimentarse a sí mismo y con calma le enseñaba palabras y signos que podía usar a la hora de comer. En los días sin citas, teníamos ese tipo de relación en casa.

Parecía que vestirse, comer y ir al baño eran las tres mayores luchas que tuvimos en la escuela o en los días de terapia. Estas eran actividades sobre las que tenía control, en el sentido de que podía negarse con bastante eficacia. Se parecía mucho más a sus compañeros de la corriente principal que diferente en todas las peores formas. Habiendo sido dicho muchas veces que los niños con síndrome de Down eran cooperativos, dulces y felices, una parte de mí estaba absolutamente encantada de que mi hijo pudiera salir tan lejos de ese estereotipo, al menos en casa. Dicho esto, mis amigos me etiquetaron como un padre estricto, aunque con un buen sentido del humor.

Las dos estrategias más importantes para mí eran permitirle tener tiempo extra para perder el tiempo, o rechazar y volver a participar más tarde; y poner las reglas de la casa y los horarios en el refrigerador para que la mayoría de las luchas de poder fueran entre él y la lista de amigos, en lugar de entre él y yo. Cuando veo dispositivos electrónicos que se pueden programar para limitar el tiempo de juego de un niño, me pregunto cómo se pueden comparar esos objetos portátiles con el silencioso centinela del refrigerador que establece las reglas.

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o
Mami, tengo que ir al baño

Habilidades de baño y discapacidad infantil
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