Los supuestos de las discapacidades
Al mirarme, reconoces que soy parapléjico porque estoy en una silla de ruedas. Y desde mi cirugía de amputación para poner fin a las infecciones crónicas en mi pierna izquierda, puede deducir a través de sus cálculos mentales que estoy en una silla de ruedas porque soy un amputado. Sin embargo, nací con espina bífida. No tuve la cirugía de amputación hasta hace solo un par de meses y me estoy adaptando a esta nueva arruga en el tejido de mi vida con discapacidades, ahora plural, no solo singular.

Tengo muchos amigos, algunos de los cuales viven con síndrome de fatiga crónica, depresión maníaca, lupus, discapacidad visual y discapacidad intelectual. La única señal reveladora de que tienen una discapacidad o enfermedad crónica es si les pide que caminen a la tienda, corran un maratón y se sienten al sol, superen su rutina programada o lean algo. Consistentemente, son tratados como si no necesitaran algún tipo de alojamiento para trabajar, vivir o participar junto a otras personas sin discapacidades. Y aquí estoy un poco desprovisto de ejercer muchos derechos que me otorgan debido a "la apariencia de discapacidad". No me malinterpreten, todavía me han pasado por trabajo, se supone que soy un idiota o que no puedo lograr algo que soy muy capaz de hacer física o intelectualmente. Sucede. Está mal y hablo para defenderlo, pero aún así sucede.

Lo admito. Solía ​​burlarme de las personas que salían de las camionetas grandes caminando erguidas, sin bastón ni muletas, que se estacionaban en un espacio de estacionamiento accesible. Y hay delincuentes, no obstante. A veces me burlaba de las personas que usaban los carros de compra de scooters motorizados en los supermercados cuando se levantaban sin problemas para alcanzar algo en el estante más alto. Aquí apenas podía moverme por una pantalla de pasillo ancho o alcanzar más allá de un brazo por encima de mi cabeza sin volcarme.

No es que eso me ponga amargado. Simplemente solicito la ayuda que necesito y sigo adelante con mi negocio. No tengo idea de cuáles son los desafíos para la siguiente persona en comparación con la mía. Pero tenía un estereotipo claro en mi cabeza de que esa persona no parecía tener una discapacidad y la reacción instintiva era irritación. Desde entonces me di cuenta de que la discapacidad y las enfermedades crónicas no siempre se presentan en sus formas más obvias, como muletas, sillas de ruedas, cicatrices o características específicas del habla, las extremidades y el rostro.

¿Cómo se ven realmente las discapacidades o las necesidades de alojamiento? La discapacidad, al igual que cualquier otra cultura o etnia, es un crisol de habilidades y desafíos, con y sin signos reveladores. Algunos desafíos son diarios y agotadores. Algunos desafíos son menores en comparación, o externamente de todos modos. Otros son esporádicos y difíciles de reconocer hasta que un síntoma fuerte o brote golpea al individuo que puede tener epilepsia, lupus o esclerosis múltiple. Aun así, puede parecer que otros no tienen una discapacidad hasta que hablan, tratan de realizar una tarea, leen o entienden un concepto difícil en un tema determinado. Y luego están aquellos en un extremo de un diagnóstico particular que se confunden con la misma gravedad de discapacidad que otra persona con un diagnóstico similar en el otro extremo del espectro. Sin embargo, el espectro es tan amplio y no hay dos personas con espina bífida, epilepsia, lupus, autismo u otra discapacidad similares.

Se ha pensado que, debido a que mis piernas no funcionan, mi cerebro tampoco funciona, o que también soy sordo. La gente me habla en voz alta y me pregunta si soy sordo, pero si lo fuera, no puedo oírte. Eso es diferente a tener problemas de audición. También me han hablado como si fuera un niño de tres años. Como resultado, la gente se pierde la plenitud de mi intelecto y humor al tratarme como si fuera un niño. Sé que tienen buenas intenciones y esas personas no se dirigen a mí con ninguna hostilidad. Aún así, todavía es irritante y una pena lo que las suposiciones pueden hacer para interrumpir las comunicaciones o obstaculizar a nuevos conocidos antes de que incluso comiencen.
Muchos de nosotros con discapacidades estamos enormemente subestimados y otros están sobreestimados. En el lado que sobreestima la moneda, al menos para mí, se presume que soy de alguna manera sobrehumana por soportar todo lo que he pasado. Pero, pienso en esto de esta manera. Conjuro la imagen de un niño enfrentado a un desafío y me doy cuenta de que un niño no sabe de otra manera. He visto jugar a muchos (dije muchos) niños con discapacidades que no se detienen por sus limitaciones. Muchos van más allá del límite de sus limitaciones. Toman lo que se les da y corren con él.

Entonces, me gusta pensar que estoy viviendo mi vida con la visión de un niño de mis habilidades y desafíos. Mantengo la cabeza baja con la barbilla proverbial aún levantada y sigo adelante. No pienso mucho en mis desafíos a diario, incluso si hablo de ellos como "The Life Beyond Limits Coach".El único pensamiento que les doy es: "¿Qué tan alto o ancho es ese pase para una transferencia?" o "¿Puedo hacer ese bordillo en mi silla de ruedas sin voltearme?" A menudo, no tengo tiempo para pensar y adivinar realmente, así que tomo la regla general de Nike y "solo hazlo". Me caí por hacer eso tan fácilmente como lo hice por analizar mi salto mortal desde la silla de ruedas al asiento del conductor hasta el enésimo grado antes de dar el salto.

En cuanto a mis amigos que intentan estacionarse en un espacio de estacionamiento accesible o usan un baño accesible que no se 'parecen' a mí o no tienen una discapacidad visible, tienen que adivinar la tolerancia de sus cuerpos en la distancia de estacionamiento y las tolerancias de los que les rodean. Varios de mis amigos han sido gritados, incluso físicamente confrontados y perjudicados por personas que piensan que están salvando el mundo para personas que realmente "necesitan" el espacio de estacionamiento "como yo".
Un querido amigo con discapacidad intelectual que se estaba recuperando de una cirugía de espalda fue una vez confundido en una conferencia como mi asistente. Ella retrocedió y dijo: "Oh, no, no puedo llevar esa bolsa por ella. Tengo problemas de espalda." El empleado respondió bruscamente: "Bueno, ¿qué bien la estás ayudando?" Tuve que intervenir y directamente, pero cortésmente decir: "Sabes, las personas que acompañan a otros con discapacidades visibles no son necesariamente asistentes. Ella es una amiga mía que también tiene una discapacidad. Que tengas un buen día."

En el otro lado de esa moneda, a menudo se confunde a mi esposo con mi asistente o con un miembro de mi "club de discapacitados". Se supone que viajamos en parejas o grupos todo el tiempo. Incluso he tenido compañeros con discapacidades en conferencias que le pidieron que hiciera cosas por ellos pensando que era un asistente. Aún así, si fuera un asistente, sería mi asistente contratado. Digo con una carcajada, "¡Consigue la tuya!" Luego, les presento a mi media naranja y todos reímos tímidamente al respecto.

Cuando mi esposo era muy pequeño, tenía un tartamudeo significativo. No era el tartamudo del libro de texto (¡aquí vamos, estereotipos!) Que tropezaba con sonidos y sílabas difíciles de sus palabras. A menudo, una persona salía de la habitación antes de poder decir su primera palabra. Como resultado, era un poco tímido y callado cuando era niño. Sin embargo, recibió terapia del habla en la escuela para ayudarlo. Todavía es, hasta cierto punto, un poco reservado, pero tampoco tartamudea a menos que esté súper cansado o estresado. ¿Pero qué diferencia haría? Me pregunto si los efectos de ser despedido porque no podía hablar rápidamente lo han hecho un tanto reservado y callado, más deliberado al decir lo que piensa o si de todos modos sería así. Es un oyente increíble, pero también tiene mucho que decir que es profundo, ingenioso e inteligente.

Me parece interesante que el mismo niño pequeño y tranquilo que algunas personas nunca se quedaron a escuchar ahora sea un hombre con un título en Historia. Está lleno de fechas y hechos, tiene experiencia laboral en educación de delincuentes juveniles y tiene conversaciones conmigo y con otros a diario. Y la naturaleza de su trabajo con menores, muchos de ellos con dificultades de aprendizaje, es discutir soluciones para corregir las cosas que han hecho mal para ver si puede volver a ponerlas en orden. Lo ha hecho bien por mí y por estos menores para nunca asumir nada sobre la capacidad o discapacidad, ni sobre vivir en una buena o mala circunstancia basada en el delito, etc.

Las suposiciones nos ponen en problemas cada vez, yendo y viniendo. Ya sea que tengamos discapacidades, visibles o no, todos estamos en el extremo de dar o recibir supuestos erróneos. Ya sabes lo que dicen sobre la palabra "asumir". No creo que la parte trasera de un burro apreciaría la comparación, ¿verdad?

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