Sarah Palin y la conciencia del síndrome de Down

• Abril 26, 2024

Cuando el candidato presidencial republicano John McCain anunció que Sarah Palin sería su candidata vicepresidencial para las elecciones de 2008, hubo un sorprendente aumento del interés de los medios en el síndrome de Down inspirado en el hijo menor de Todd y Sarah Palin, Trig.

Aunque muchas familias sabían que el gobernador de Alaska había dado a luz a un bebé diagnosticado prenatalmente con síndrome de Down en abril de 2008, el lanzamiento en mayo de 2008 del Caucus bipartidista de síndrome de Down en el capitolio de nuestra nación generó mucho más interés.

En las semanas posteriores al anuncio de que el gobernador Palin sería el candidato republicano a la vicepresidencia, y con tanta exposición de su bebé con síndrome de Down, más familias que criaron niños pequeños con necesidades especiales encontraron su presencia en la carrera emocionante e inspiradora. Debido a que su familia estuvo presente durante toda la campaña, nos deleitaron con muchos puntos de vista del bebé Trig en la televisión y en persona en manifestaciones y otros eventos.

Los reporteros ampliaron historias sobre bebés y niños con síndrome de Down, entrevistaron a adultos jóvenes y sus familias, y presentaron organizaciones y programas desarrollados para personas con discapacidades del desarrollo en todo Estados Unidos.

Desafortunadamente, algunas controversias, desacuerdos políticos y estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y sus familias, ocasionalmente causaron divisiones dentro de los grupos de apoyo y quejas sobre la cobertura de los medios.

Muchas madres 'proabortistas' que crían niños que fueron diagnosticadas prenatalmente con síndrome de Down resentían suposiciones de que solo los defensores 'pro-vida' continúan con los embarazos después del diagnóstico prenatal. También hubo sentimientos de dolor por las sugerencias de que las madres 'pro-vida' llevan a sus bebés con síndrome de Down a término solo para colocarlos en adopción, igualmente ofensivos.

Las discusiones sobre una tasa estimada de interrupción del 90% de los embarazos prenatalmente diagnosticados con síndrome de Down crearon una sugerencia desagradable de que esta es una opción común entre las mujeres que de otro modo se consideran 'pro-vida'. Los defensores informaron a periodistas y editores que tanto las familias pro-vida como las opciones pro-elección han trabajado mucho y fervientemente por una legislación como la "Ley de Concienciación sobre las Condiciones de Diagnóstico Prenatal y Postnatal" que fue promulgada por el Presidente en octubre de 2008. Esto estableció una subvención programa para recopilar y compartir información sobre el síndrome de Down y otras afecciones con coordinación de servicios de apoyo para familias.

A algunos grupos de defensa les preocupaba que se prestara tanta atención al diagnóstico prenatal y a los bebés con síndrome de Down sin abordar el apoyo y las adaptaciones que benefician a los adolescentes y adultos que pueden tener dificultades para disfrutar de una calidad de vida y una gran experiencia que se ofreció solo hasta sus veintiún cumpleaños

Las perspectivas sobre los adolescentes, las oportunidades para adultos, las preocupaciones de los padres que envejecen y las personas con síndrome de Down que crecieron con mayores expectativas, a menudo se han pasado por alto al abordar las preocupaciones de los padres de bebés recién diagnosticados y niños pequeños.

Las familias han estado decididas a crear una mayor conciencia sobre el potencial de sus hijos con síndrome de Down y los logros de los adultos con síndrome de Down que han crecido incluidos en sus comunidades y escuelas, disfrutando de la vida cotidiana. Los defensores se han dedicado a crear mejores situaciones de vida, oportunidades e inclusión comunitaria para niños y adultos con mayores desafíos, y para aquellos que han crecido en instituciones sin conexiones familiares.

También son importantes para las familias y los defensores los hermanos de niños con necesidades especiales. Trig Palin se unió a las hermanas mayores Bristol (1991), Willow (1995) y Piper (2001), y al hermano mayor Track (1989). Fue maravilloso ver a cada uno brindar cuidado y consuelo a su hermanito.

Para complicar el ascenso a la fama del bebé Trig Palin es el hecho de que la política electoral, especialmente en tiempos de crisis económica y guerra, a menudo era bastante divisiva y emotiva. Algunos padres desaprobaron enérgicamente los comentarios hechos por Sarah Palin en manifestaciones políticas y su opinión sobre los servicios sociales para personas con discapacidades en Colorado, y se resintieron por ser partidarios solo porque compartían tener hijos con síndrome de Down.

Otros sintieron con la misma firmeza que solo tener un hijo con discapacidad garantizaba el apoyo a las familias y sus hijos, sin importar el historial de votación demostrado por un candidato.

Algunos padres sintieron que los republicanos se estaban aprovechando de la madre de un bebé con discapacidad, y otros sugirieron que no era lo mejor para el bebé ser llevado a través de las multitudes en la campaña electoral. La mayoría estaba encantada de ver al querido bebé en las noticias de la noche y agradeció que estuviera al frente y al centro con sus hermanos. Trig Palin fue un gran activo para la candidatura de su madre, al igual que sus hermanas y su hermano.

Otros asuntos políticos y sociales dividieron a las familias y los defensores durante las elecciones.Cuestiones como la investigación con células madre embrionarias dividieron a los partidos y al electorado. Para las familias de niños con diabetes, la pérdida o los retrasos en las oportunidades de investigación han sido insoportables. Han esperado durante muchos años que se puedan desarrollar procedimientos similares a las familias que están trágicamente en la posición de ofrecer los órganos de sus hijos a otros niños cuya única esperanza es un trasplante. Es posible que se hayan sentido frustrados porque la investigación sobre el uso de células madre adultas se movía demasiado lentamente para marcar la diferencia durante la vida útil de sus propios hijos.

A veces era difícil recordar que tanto los candidatos presidenciales como sus compañeros de carrera eran esencialmente estadounidenses de buen carácter y promesa. Sabíamos que quien fuera elegido enfrentaría grandes desafíos en los cuatro años de esta presidencia y necesitaría el apoyo y el aliento del pueblo estadounidense. Ambos candidatos a la vicepresidencia tenían historias de vida convincentes. Tanto el gobernador Palin como el senador Biden tienen hijos que fueron desplegados durante la campaña.

Sarah Palin y su familia han dejado una fuerte impresión en los estadounidenses desde que fue nominada como compañera de fórmula de John McCain. Su experiencia en Alaska y en la campaña nos dio más para considerar a medida que pasaba el tiempo. Estaba agradecido de que su posición como candidata ayudara a crear conciencia sobre los niños con síndrome de Down y sus familias. Tengo gran confianza en que los niños con necesidades especiales y sus familias encontrarán muchos amigos en Washington D.C. durante la presidencia del presidente Barack Obama. Al comparar los registros de votación y el patrocinio de la legislación relacionada con la discapacidad, el presidente Obama ha demostrado que ha apoyado firmemente a las personas con discapacidad y sus familias. Fue alentador que ambas partes mostraran interés en temas importantes para los niños y adultos con síndrome de Down y sus familias durante la campaña presidencial, y espero que puedan trabajar juntos para mejorar las vidas de nuestros hijos e hijas con necesidades especiales.

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Candidato a la Vicepresidencia 2008 Sarah Palin;

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