Síndrome de Down y diagnóstico dual de diabetes

• Abril 27, 2024

El Síndrome de Down (Trisomía 21) fue un diagnóstico grave para escuchar acerca de mi hijo recién nacido cuando tenía un día de edad. Sin embargo, debido a que mi obstetra / ginecólogo estaba criando a su propio hijo de 16 años con SD, tuve acceso a la mejor información, recursos y apoyo desde el día en que nació mi hijo.

Tuvo oportunidades de crecer en la corriente principal de nuestra comunidad como una persona bien conocida y apreciada en nuestro vecindario, aulas regulares de preescolar y primaria y programas comunitarios (gymboree, escuela dominical, cub scouts, liga pequeña y fútbol). Siete años después, desarrolló diabetes juvenil. Me sentí devastada por este segundo diagnóstico.

Parece terriblemente injusto que cualquier niño tenga que enfrentar el desafío de la diabetes. Mi hijo había luchado tan temprano y durante tanto tiempo con la intervención temprana, la fisioterapia, la terapia del habla y la inclusión pionera en nuestro distrito escolar. Estoy seguro de que si fuera posible, me habría sentido más abrumado que cualquier otra madre que haya escuchado a un médico decir: "Su hijo tiene diabetes".

No creía que mi hijo pudiera acostumbrarse a hacerse análisis de sangre e inyecciones diarias; Estaba bastante seguro de que no podría aceptar eso como parte de nuestra vida diaria.

Al final resultó que, decidió hacer un juego de adivinar su nivel de azúcar en la sangre para sacar mi mente del dedo. Tres días después de que le diagnosticaron, me dijo de la nada: "La insulina funciona, mamá. Me siento mejor".

Tuvimos la suerte de que tenía siete años cuando desarrolló diabetes y que había aprendido a contar en el jardín de infantes; hacer matemáticas simples y leer en primer grado. Hice una lista codificada por colores para poner con su medidor de análisis de sangre para que pudiera encontrar su número y leer los simples comentarios al lado.

Recibió una inyección de insulina NPH de acción más prolongada antes del desayuno y la cena que tuvo que ser equilibrada con comidas y meriendas e insulina regular para las comidas. (Cambió a Lantus las 24 horas con Humalog de acción rápida y corta duración con las comidas) Debido a que no podíamos controlar muy bien su nivel de azúcar en la sangre debido a su alto nivel de actividad (ligas pequeñas y juegos infantiles) Marqué 100 a 120 como sangre "perfecta" azúcar, cualquier cosa menor a 100 como "hora de comer algo" y cualquier cosa menor a 70 como "beba jugo o gaseosa regular AHORA". Algo más de 120 era "beber agua o refresco sin calorías", y algo más de 180 era "inyección de insulina R".

Por supuesto, nuestra mayor dificultad fue alertar a otras personas sobre su diabetes, qué buscar como síntomas de un nivel de azúcar en la sangre peligrosamente bajo (a menudo lo mismo que los síntomas de ser un niño de 7 años) y cómo tratar los episodios de hipoglucemia.

Debido a que tenía problemas de comunicación y articulación, le enseñé a señalar su pulsera de alerta médica si sentía hambre. Escribí una explicación de una página sobre la diabetes y los peligros del bajo nivel de azúcar en la sangre para sus compañeros de clase, sus padres y el personal de la escuela, para que sus compañeros supieran qué hacer si los adultos a su alrededor se olvidaron de que mi hijo tenía diabetes.

Tenía el mayor temor de que estuviera solo en alguna parte y tuviera una hipoglucemia inesperada repentina, y que las personas a su alrededor atribuyeran los síntomas a su síndrome de Down en lugar de tener una emergencia médica.

Una mañana, en el almuerzo de una iglesia, tuvo un nivel inesperado y no quiso beber el jugo que necesitaba para el azúcar de acción rápida. Lo llevé detrás de una pantalla y le dije muy severamente que DEBE beber el jugo. Afortunadamente, hizo exactamente eso, pero cuando lo llevé al otro lado de la pantalla, había varios miembros preocupados de la congregación que habían estado escuchando, y alarmados por mi tono poco característico, habían venido a intervenir en caso de que me hubiera convertido en un abusivo inexplicable. padre.

Se sintieron aliviados y, por supuesto, simpatizaron de inmediato cuando les dije que había desarrollado diabetes tipo uno y estaba decidido a evitar un evento de bajo nivel de azúcar en la sangre. Se me ocurrió que incluso cuando me tenía cerca, podía experimentar un nivel bajo que sería peligroso porque otros adultos no sabían o habían olvidado que tenía diabetes.

Fue tranquilizador para mí que incluso aquellos en la congregación que no nos conocían lo suficiente como para haber escuchado sobre el desarrollo de diabetes estaban lo suficientemente comprometidos con él y nuestra familia como para intervenir si tuve un mal día y no podía controlar el sentido de frustración o estar abrumada que a veces hace que las madres digan o hagan algo de lo que se arrepientan.

Su amabilidad y compasión hacia mí en lo que debe haber parecido una situación terrible fue justo para lo que fui entrenado para responder durante la universidad cuando me ofrecí como voluntario en una línea directa de estrés para padres. Hasta que tuve hijos, no entendía que las mamás podían sentirse abrumadas de esa manera, o que era apropiado actuar con respeto y compasión hacia la madre y el niño.

Por supuesto, necesitaba calmarme y consolarme porque tenía mucho miedo de que mi hijo se lastimara terriblemente por la hipoglucemia si su nivel de glucosa en sangre bajaba aún más. La mayoría de las personas conocen los efectos nocivos a largo plazo del nivel alto de azúcar en la sangre, pero no se dan cuenta de que el nivel bajo de azúcar en la sangre es un peligro terrible todos los días.

La mayor dificultad de mi hijo en sus años de preadolescencia y adolescencia fue tener convulsiones en la noche debido a las repentinas caídas de azúcar en la sangre, aunque siempre lo examiné entre las 2 a.m. y las 3 a.m.

Un resultado inesperado de su primer episodio de este tipo fue que perdió muchas habilidades que había aprendido en la escuela, incluidas sus habilidades matemáticas y su escritura cursiva. Había hecho un progreso constante en las clases regulares de Tae Kwon Do tomando exámenes de cinturón con el resto de su clase hasta que tuvo las primeras convulsiones.

Le llevó un año volver a aprender las complicadas rutinas y series de patadas que había estudiado los primeros dos años. Justo después de obtener su cinturón verde en su primer examen de cinturón después de esas convulsiones a mitad de la noche, tuvo convulsiones sentado a mi lado después de un gran desayuno y una merienda temprana.

Como los atrapé temprano, regresó rápidamente, pero una hora después no pudo encontrar su apellido en su firma. Él vino a mí y me dijo: "No funciona, mamá". Acababa de volver a aprender todas sus cartas en cursiva y fue muy doloroso decirle que tendríamos que pasar y ver cuáles había perdido. Simplemente me dijo: "Bueno, aquí vamos de nuevo".

Además de la gran cantidad de carácter y paciencia que había demostrado al enfrentar los desafíos de la diabetes en su vida, mi hijo era un adolescente típico, si se pudiera llamar típico a un niño de 13 años o más. No le gustaba que le recordaran cuándo era el momento de un análisis de sangre, una inyección o un refrigerio cuando tenía otras cosas que quería hacer.

Tenía el mismo temperamento y sensibilidad que sus amigos de más de 13 años que no tienen síndrome de Down ni diabetes. Si fuera posible para mí estar más exasperado por la diabetes de mi hijo que cualquier otra madre de 13 años, estoy seguro de que lo habría estado.

La investigación ha continuado a lo largo de los años, gracias a los excelentes esfuerzos de recaudación de fondos por parte de los padres y otros defensores. Mi hijo ahora está tomando un régimen diario de una nueva formulación de insulina llamada Lantus (Glargine), y cuenta los carbohidratos en las comidas y meriendas para calcular la cantidad de insulina humalog de acción corta que se inyecta para mantener estable el azúcar en la sangre.

Se ha mantenido activo en los deportes, desarrolló un interés en el teatro y la danza, y continuó teniendo interés y aptitud en sus objetivos académicos. No importa qué tan de cerca intentemos controlar su diabetes, existe una gran posibilidad de que esté afectando su salud.

Porque tiene una vida activa; su azúcar en la sangre es impredecible; tiene desafíos intelectuales y de comunicación; está tomando medicamentos que pueden causar niveles altos de azúcar en la sangre peligrosos; y él está en MDI; mi hijo mide su glucosa en sangre de ocho a doce veces al día. Evitar un evento de emergencia u hospitalización más que paga por un año de suministros para pruebas de diabetes y, por supuesto, vale la pena el esfuerzo para mantener su salud, moral y salud mental.

Hemos escuchado informes de padres de profesionales médicos que recomiendan cuatro pruebas de glucosa en sangre por día de 24 horas, o menos, para pacientes con diagnóstico dual de síndrome de Down y diabetes tipo uno. Los grupos principales de educación y apoyo a los padres para la diabetes juvenil a menudo pueden recomendar endocrinólogos pediátricos y otros profesionales médicos que tienen una sólida formación en las mejores prácticas.

La diabetes es una condición que hace que cada uno de nosotros pase un umbral de dolor y preocupación que ningún padre debería cruzar. Nunca pensé que algo eclipsaría las ansiedades que el diagnóstico del Síndrome de Down introdujo en nuestras vidas. Necesitamos una cura.

Busque en su biblioteca local, librería o minorista en línea para
libros sobre la crianza de niños con diabetes o síndrome de Down, como el Manual de nutrición para el síndrome de Down: una guía para promover estilos de vida saludables

"... Muchas personas, e incluso muchos médicos, no han oído hablar de las pruebas de anticuerpos, que pueden ayudar en el diagnóstico de diabetes tipo 1. Las pruebas de sangre miden los anticuerpos específicos de su cuerpo relacionados con la actividad autoinmune que ataca las células beta productoras de insulina en el páncreas, dice Lori Laffel, MD, jefa de la sección de Diabetes Pediátrica, Adolescente y Adulta Joven en el Centro de Diabetes Joslin y profesora de pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard ... "
Las pruebas de anticuerpos pueden diagnosticar la diabetes tipo uno en niños con diabetes antes de que se desarrollen los síntomas
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Información y apoyo para niños con diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Bajo nivel de azúcar en la sangre: desde fuera no parece mucho.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Esta es la diabetes tipo 1 - Control VS realidad
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

Cortometraje de 18 minutos: DxONE Type One Diabetes
Vivir con diabetes tipo 1, como se ve a través de los ojos de un padre con un hijo con diabetes y su hijo.
//vimeo.com/82085032

Mi manta de seguridad de glucagón
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Crecer con diabetes: una perspectiva juvenil
Ms. Krystal Boyea, Embajadora Juvenil, América del Norte y el Caribe, ante la Federación Internacional de Diabetes
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 garantizará que los niños con diabetes estén seguros en la escuela
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Permite que el personal escolar se ofrezca como voluntario para recibir capacitación para brindar atención básica para la diabetes, incluida la administración de insulina y glucagón; permite que los niños capaces se autogestionen su diabetes mientras están en la escuela

American Diabetes Association: derechos legales de los estudiantes con diabetes
Capítulo 8 ¿Qué servicios y adaptaciones para el cuidado de la diabetes se deben proporcionar?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Información y apoyo para niños con diabetes
Niños con diabetes en www.childrenwithdiabetes.com

Señales de advertencia de diabetes del sitio web de Niños con Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Regreso a la escuela con diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Actualización de Jonas Brothers: la diabetes no se ha ralentizado Nick Jonas, de 15 años
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

La estrella del pop tipo 1, Nick Jonas cuenta su historia ... En noviembre de 2005, Nick Jonas descubrió que tenía diabetes tipo 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Muchos profesionales de la salud ignoran la atención de la diabetes en el hospital, la cirugía ambulatoria y la internación.
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Perro de servicio un salvavidas para niños con diabetes, autismo | Águila Wichita
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Instrucciones De Vídeo: Bulimia nervosa - causes, symptoms, diagnosis, treatment & pathology (Abril 2024).