Cuando la terapia se detiene de repente
Siento que hemos recorrido este camino muchas veces antes con el habla, ocupacional, tiempo de floración, alimentación, campamento de verano y ahora terapia de comportamiento. Cada terapia que han recibido mis hijos ha sido financiada por el Centro Regional, el Distrito Escolar o el Seguro. Un IEP determinará el tipo de terapia, así como la frecuencia. La desventaja ocurre cuando tienen escasez de terapeutas y el estudiante pasa un año sin servicios y también un nuevo terapeuta puede no estar familiarizado con los dispositivos utilizados en la terapia. Una vez que se contrata a un terapeuta en la escuela, el equipo del IEP se reúne y se otorgan horas compensatorias.

Pero cuando la terapia es en el hogar o en una clínica en el sitio y se financia a través de un tercero, no puede haber ninguna advertencia si hay un problema con el progreso o los métodos que se utilizan en la terapia. Las familias tienen que esperar a que se envíe el informe de progreso. Estos también pueden retratar a la familia de manera negativa si la agencia está tratando de obtener más horas.

Me sorprendió lo que estaba escrito en los informes y solicité actualizaciones cuando la información es cuestionable y no lo que he dicho o visto que ocurre en las sesiones. Es mucho más fácil mantener la comunicación abierta con la familia en lugar de esperar una semana antes de la fecha de vencimiento del informe de progreso.

Durante el año pasado, mi hijo adolescente Matthew recibió ABA en nuestra casa tres o cuatro noches por semana. Inicialmente, un Director y un Supervisor visitaron varias veces durante un período de treinta días para realizar la evaluación del comportamiento funcional. Una vez que se aprobó, el Director trajo consigo un nuevo supervisor y dos terapeutas. Uno de los terapeutas estaba programado para tres días a la semana con el otro para el otro día.

Durante los trece meses que tuvimos ABA, el mismo terapeuta fue constante durante los tres días. El terapeuta, una vez por semana, cambió cuatro veces y luego el puesto nunca se ocupó desde que comenzó la escuela, dejándonos solo tres días por semana durante seis meses. El Supervisor cambió cuatro veces más los dos que hicieron el FBA cada uno hizo una temporada como Supervisor entre las nuevas contrataciones.

He compartido sobre los excelentes resultados que estábamos viendo con el cepillado de dientes, la alimentación y las habilidades futuras que se discutieron. Todo esto se detuvo el mes pasado debido a que el Centro Regional solicitó más información. La agencia me dijo una cosa y aprendí más detalles del Centro Regional.

La agencia es solo un proveedor a través del estado como proveedor de terapia de comportamiento, y lo que estaban brindando y recomendando en sus informes de progreso era capacitación en habilidades de adaptación. Se les pidió repetidamente que eliminaran las habilidades de adaptación y que se apegaran a la evaluación inicial del comportamiento funcional. Lo que hizo la agencia fue afirmar que los padres solicitaron que se enseñaran todas estas otras habilidades.

Compartí con el coordinador estatal que cada nuevo supervisor me preguntaría en qué quería trabajar después. Según la fuente de financiación, no pueden hacerlo sin el permiso de la fuente de financiación. Es bien sabido que es una táctica que usan las agencias para obtener más horas y continuar con los servicios. Como padres y familias, nos quedamos solos sin orientación ni dirección sobre cómo mantener el progreso a flote mientras hay un revés en la financiación y los servicios.

El último Supervisor informó al Coordinador Estatal que ya habíamos terminado el noventa por ciento con el entrenamiento para ir al baño, Matthew, y que fui yo quien detuvo el progreso por no seguir después de las sesiones de terapia. Todavía tengo el cuaderno con todas sus hojas de datos aquí, ya que nadie me llamó ni se detuvo para recogerlas. No hay un formulario para completar y tomar datos por mi cuenta o instrucciones para ir al baño cuando la terapia no está en sesión.

No deseo trabajar con una agencia que descarte mentiras sobre las familias, ignore la información de su fuente de financiamiento y luego no tenga un sistema de seguimiento. Matthew estuvo en la puerta de entrada durante días esperando a que llegara el terapeuta. Ahora necesito confiar en los libros para continuar con el entrenamiento para ir al baño. Continuamente pregunté cuál era el siguiente paso. El terapeuta tampoco recibió ninguna dirección. Aunque Matthew realmente se conectó con el terapeuta, continuar con una agencia que utiliza estas tácticas nos dejaría avanzar poco, ya que no había un líder en este proceso.

El coordinador estatal me pidió que eligiera entre querer una agencia que ofrezca terapia conductual o trabajar en habilidades de adaptación. Pedí nombres de agencias para poder investigar, pero nos topamos con otro muro ya que la mayoría de las agencias no brindan servicios después de los catorce años.

Matthew no puede asistir a un campamento de verano, tomar clases de natación o participar en deportes después de la escuela hasta que esté entrenado para ir al baño. La psicóloga del Centro Regional escribió en su informe que esta terapia no debería tomar más de seis meses.

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