Abogacía legislativa y enfermedad neuromuscular

• Mayo 17, 2024

Como miembro de la comunidad de enfermedades neuromusculares, me he involucrado cada vez más en la defensa legislativa con respecto a temas relevantes para aquellos de nosotros con enfermedades neuromusculares. Estos esfuerzos regularmente implican escribir a mis funcionarios electos para crear conciencia sobre temas como la financiación de la investigación y la legislación sobre temas de calidad de vida.

Si bien hay muchos desarrollos prometedores en la investigación sobre diagnóstico, tratamiento y curas para la enfermedad neuromuscular, la investigación cuesta una financiación significativa. Gran parte de esta financiación proviene de subvenciones del gobierno para investigadores.

Una variedad de problemas relacionados con la calidad de vida de las personas con enfermedad neuromuscular también requieren una acción legislativa. Estos temas incluyen el acceso a edificios públicos, el derecho de nuestros hijos a la educación, los beneficios para aquellos que no pueden trabajar y el alojamiento para aquellos de nosotros que trabajamos.

En el momento en que escribo esto, un par de áreas de interés para la comunidad de enfermedades neuromusculares se encuentran actualmente ante nuestros legisladores en los EE. UU. La Ley ABLE de 2013, que mejorará la capacidad de las personas con discapacidades y sus familiares para ahorrar dinero para Actualmente se consideran los gastos futuros relacionados con las condiciones de discapacidad. También bajo consideración, la Reautorización de la Ley MD CARE de 2013 continuará con los fondos necesarios en el área de investigación de tratamiento para la distrofia muscular.

La Asociación de Distrofia Muscular (MDA, por sus siglas en inglés) ha facilitado el aprendizaje de tales problemas y el envío de cartas sobre ellos. Al suscribirse para recibir actualizaciones periódicas, escuchará sobre los temas relevantes que se someterán a votación. Luego, utilizando su página de Alerta Legislativa, puede enviar a buscar a sus funcionarios electos y enviarles fácilmente una carta por correo electrónico o imprimiéndola para enviarla por correo. Agrego una breve descripción de mi interés personal en la legislación para personalizar la carta.

Otras organizaciones relacionadas con la comunidad de enfermedades neuromusculares también han participado en la defensa legislativa. Por ejemplo, la Asociación Charcot Marie Tooth comenzó una campaña de redacción de cartas en 2012 para proclamar septiembre como el Mes de la Conciencia Charcot Marie Tooth por proclamación presidencial.

A menudo recibo cartas de mis funcionarios electos. Por lo general, se trata de cartas de formulario, pero también me ha alentado recibir más cartas personales que aborden las inquietudes que he abordado más directamente.

En el pasado, no he estado involucrado en contactar a mis legisladores como lo he estado recientemente. Me he dado cuenta de que mi voz merece ser escuchada. Como ciudadano de los EE. UU., La capacidad de contactar a mis legisladores con respecto a los asuntos relevantes para mí sigue siendo uno de mis derechos, privilegios y responsabilidades fundamentales. Entre los temas que me interesan, mi voz sobre los problemas que afectan a la comunidad de enfermedades neuromusculares ha sido y seguirá siendo escuchada.

Recursos:
CMTA, (2012) .2012 - Un año de progreso para todos con CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 el 29/03/13.

MDA, (2013). Conviértete en un defensor. Recuperado de //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate el 29/03/13.

MDA, (2013). Alertas legislativas. Recuperado de //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts el 29/03/13.

Instrucciones De Vídeo: Hablemos de Derechos - "Poderes Ejecutivo y Legislativo" (Mayo 2024).