La cura de Jacob

• Abril 29, 2024

La cura de Jacob
Jordana Holovach, fundadora de Jacob's Cure, una organización sin fines de lucro dedicada a encontrar una cura para la enfermedad de Canavan (una enfermedad cerebral genética rara, degenerativa y mortal), encarna el tipo de persona que cuando se enfrenta a una crisis pregunta: “¿Por qué no? ¿yo?" en lugar de la autodestructiva: "¿Por qué yo?"

Cuando su hijo, Jacob, que ahora tenía diez años, nació en 1996, los médicos le dijeron a Holovach que nunca levantaría la cabeza, se sentaría, gatearía o sería capaz de hablar como resultado del trastorno que afecta la materia blanca de el cerebro. En lugar de dejarse obstaculizar por el diagnóstico de la enfermedad rara, Holovach se lanzó a una cruzada para crear conciencia sobre la enfermedad de Canavan y buscó fondos muy necesarios. Como consecuencia de la rareza de la enfermedad, el financiamiento gubernamental es escaso, sin embargo, dentro de un mes del diagnóstico de Jacob, Holovach identificó a dos investigadores de Yale y la Escuela de Medicina de Auckland en Nueva Zelanda que ya habían tratado con éxito a los niños con un procedimiento de terapia génica. .

En junio de 1998, cuando Jacob tenía solo dos años, recibió el procedimiento de terapia génica y gradualmente comenzó a mejorar.
Cuando se le pregunta a Holovach qué explica por qué es optimista y está motivada, no duda en responder. “Mi hijo Jacob. Él es solo un ángel viviente. Él ha desafiado todas las probabilidades. Me siento bendecida de ser su madre ”, dijo.
En 1998, cuando Jacob fue tratado por primera vez con terapia génica, el procedimiento era bastante nuevo, pero ahora Holovach sigue siendo optimista sobre una eventual cura. “La ciencia es prometedora. Jacob acaba de cumplir diez. Tenemos un laboratorio de investigación ahora y hablo con científicos todos los días. Creo que hay una cura ", señaló.
Actualmente, Jacob está en segundo grado y asiste a la escuela con una enfermera. Aprende y completa sus tareas escolares en una computadora portátil. Además, cuenta con la ayuda de una tecnología conocida como Dynavox que le ayuda a responder académicamente a las preguntas de los maestros. Todas las lecciones y materiales se adaptan para su uso y se envían a su computadora portátil a través de un software especial. "Sus maestros dan fe de lo inteligente que es", señaló Holovach en una entrevista telefónica desde su casa en Harrison, Nueva York.

Holovach ofrece buenos consejos a los padres que pueden haber considerado comenzar una fundación para ayudar a un familiar afligido. "Primero, no tome en serio lo que los médicos le dicen: hay médicos dispuestos a trabajar en la enfermedad", dijo. Cuando Holovach inició la cura de Jacob, hizo muchos esfuerzos de base y recomienda la misma estrategia a los demás. “Vaya primero a su comunidad: su red inmediata de personas y también obtenga referencias. Así es como recaudamos nuestros primeros $ 60,000 ”, dijo.
Además, en 2001, Holovach pronunció un testimonio en el Congreso que impactó positivamente su campaña. “Tienes que estar dispuesto a ir a Washington. Es crucial ", dijo.
Desde 2000, cuando se fundó Jacob’s Cure, Holovach ha recaudado más de un millón de dólares para investigación.

Para obtener más información sobre Jacob’s Cure y los próximos eventos de recaudación de fondos: visite: http; // www.jacobscure.org

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