Deshabilitar el apoyo a enfermedades crónicas
La enfermedad crónica e incapacitante produce muchos cambios en nuestras vidas. No importa si lo estamos experimentando de primera mano o a través de los ojos del cuidador. Cada persona debe trabajar a través de su propia bolsa mixta de emociones, como las diferentes etapas del duelo, como la negación, la ira, el resentimiento, el miedo, la ansiedad y la depresión. Estas emociones no ocurren en un orden prescrito para todos y pueden reaparecer durante el proceso de aceptación y adaptación. A pesar de todo, debe haber un compromiso para centrarse en aprender y dominar las nuevas habilidades que pueden ser necesarias para superar nuestras rutinas diarias. Hay nuevos hábitos, horarios, regímenes, terapias y otros para reconocer y adaptarse.

Es un paso difícil darse cuenta de que otros pueden necesitar ayuda cuando eres nuevo en la enfermedad, los síntomas de nuevos medicamentos, la fatiga de las terapias o los horarios de sueño. Experimentar una condición incapacitante de una enfermedad crónica a menudo lleva a la necesidad de pedir ayuda y apoyo a otros. Esto a menudo es más difícil de aprender para alguien que siempre ha sido independiente, pero es importante darse cuenta de que la independencia no se trata de hacerlo solo. Se trata de tener el control de cómo se hace algo y las elecciones en torno a nuestras acciones y elecciones lo que es importante, ya sea quién lo ayuda a vestirse, cómo, qué lleva puesto, qué come, establecer su horario para la semana y más. Usted es quien está en el asiento del conductor de su vida, no importa quién lo haya debilitado en este momento. Puede entrevistar a su ayuda contratada, informar a los servicios cuando un miembro del personal en particular no está trabajando a su gusto, mostrar a los miembros de la familia qué es más cómodo en cómo apoyarlo cuando se muda o cuál es la mejor manera de apoyarlo mientras toma sus propias decisiones. acerca de su vida conducente a la incapacidad de una enfermedad crónica.

Aquellos que descubren que padecen enfermedades crónicas y experimentarán condiciones de discapacidad a menudo se sorprenden y se sorprenden al saber que los lugares que habían sido parte de su vida diaria pueden haberse vuelto más difíciles de acceder debido a las barreras arquitectónicas, su resistencia y las actitudes de los demás sobre sus condición. Haga una lista de sus actividades anteriores y descubra si hay una versión adaptativa o si todavía está bien participando en la misma actividad en el mismo grado o ligeramente diferente.

Es posible que amigos, compañeros de trabajo o conocidos no sepan cómo acercarse a alguien que nunca vieron en su condición. Tenga paciencia con ellos y hágales saber que usted es la misma persona, pero que tiene diferentes necesidades para ser parte de la vida que siempre ha vivido antes. Ofrézcales comprensión y paciencia mientras hacen preguntas y tropiezan con lo que deben hacer. Sea directo con ellos acerca de sus necesidades, acerca de en quién se está convirtiendo con su nueva conciencia de su cuerpo y salud. No te escondas de tu enfermedad. Si necesita descansos, dígalo. Si necesita ayuda para enderezarse en una silla de ruedas o necesita ayuda para estabilizarse en un andador, dígalo. Pida apoyo al igual que le ofrecería a otra persona que amaba o cuidaba. Como cuidador, reconozca que la persona que ama todavía está allí más allá de los síntomas de la condición crónica incapacitante y puede necesitar su ayuda y motivación para realizar su vida más plena posible. Esté dispuesto a adaptarse, ayúdelos a descubrir dónde encajan con su nueva condición y síntomas y busque ayuda.

Como el que tiene la enfermedad, comprenda que usted no es el único afectado por su enfermedad. No se trata solo de usted, pero no se concentre en eso como si fuera una carga. Reconoce más bien que no estás solo en esto. Cualquiera que sea el rol de un ser querido puede necesitar tiempo para establecerlo, y también para usted. No estás acostumbrado a tanta ayuda y la pides, ¿verdad? ¡Por supuesto no! Pero es tu nueva realidad. El tiempo dirá cómo te adaptas y vuelves a parecerte a la rutina y las actividades a las que estabas acostumbrado. Algunos seguirán siendo parte de su vida, pase lo que pase, mientras que otros no pasarán esta prueba de su determinación de manejar el nuevo yo.

Una cosa es una constante y es que sigues siendo tú. Lucha por tu vida como era antes. Tal vez no emprendas las mismas actividades o tal vez lo harás, pero no de la misma manera. Tómelo día a día. Mantenga una mente abierta y paciente sobre usted. Habrá baches en el camino, prueba y error. Deje que el tiempo siga su curso, busque grupos de apoyo en torno a su enfermedad y comparta experiencias con otros que están pasando por lo que usted es. Nadie conoce su situación mejor que usted, pero lo mejor que puede hacer son las personas que ya han estado allí y ya lo han hecho. Haga preguntas, conéctese, busque ese apoyo de pares, tome notas, acepte su oferta para ayudarlo y apoyarlo.

Una enfermedad crónica incapacitante es una experiencia muy personal y cada persona la trata de una manera única. Para aquellos que están en el rol de cuidador, esta vez también es muy delicado para ellos. A menudo, los miembros de la familia deben convertirse en cuidadores, lo que también influye en su rutina, pero si están en esta posición, es porque quieren ayudar, no por obligación o porque usted es una carga. Esta experiencia requerirá algunos ajustes y aprendizaje para todos, así que estén abiertos a aprender juntos. Aprendan a reír, a hacerse preguntas, a hablar abiertamente sobre cosas, incluso sus esperanzas, sus sueños y sus miedos.También hay grupos de apoyo de pares para cuidadores, así que anímate a que busques apoyo como cuidador y como persona que se ocupa de la enfermedad crónica incapacitante.

Para todos los que son cambiados por una enfermedad crónica incapacitante, es necesario recordar que si bien la transición es complicada, habrá vida después del diagnóstico. Nunca estás solo. No eres indefenso. Tus seres queridos tampoco están solos en esto. Anímate a que vivir en el ahora sea más productivo que vivir en el pasado. Una nueva forma de vida y esperanza te espera en el futuro y tienes el control de todas las posibilidades que tienes por delante. Forma parte de tu propio equipo e invita a otros a jugar este nuevo juego de sobrevivir y prosperar. Recordarás este momento de lucha y te alegrarás de haberlo hecho.





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