Registros de investigación y enfermedad neuromuscular

• Mayo 19, 2024

La inscripción en un registro específico para la enfermedad neuromuscular ayudará a las personas a estar informadas sobre la investigación clínica con respecto a una enfermedad o afección específica. A su vez, los registros de enfermedades también ayudarán a los investigadores que buscan personas calificadas para participar en los protocolos de investigación.

En los EE. UU., La Red de investigación de enfermedades clínicas raras (RCDRN) incluye un registro de contactos para personas con enfermedad mitocondrial, neuropatía hereditaria, incluida la enfermedad de Charcot Marie Tooth, ataxia episódica, trastornos miotónicos no distróficos y enfermedad de almacenamiento lisosómico, incluida la enfermedad de Pompe. Recientemente, la base de datos norteamericana CMT se fusionó con el Consorcio de Neuropatías en el RCDRN. Se puede acceder al sitio web de RCDRN en: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

El Registro Nacional de ALS comenzó a recopilar información sobre las personas con ALS que viven en los EE. UU. En 2010. El gobierno de los EE. UU. Financia este registro. Los objetivos incluyen determinar cuántos casos nuevos de ELA se diagnostican cada año (incidencia de la enfermedad) y cuántas personas viven actualmente con ELA en el momento actual (prevalencia de la enfermedad), así como obtener una mejor comprensión de los factores de riesgo para la ELA. Se puede encontrar más información sobre el registro en su sitio web: //wwwn.cdc.gov/als/.

La Asociación de Distrofia Muscular lanzó recientemente una nueva base de datos centrada en individuos con distrofia muscular de Duchenne, esclerosis lateral amiotrófica y distrofia muscular espinal, y ampliará este registro para incluir otras enfermedades con el tiempo. La información para el registro se recopilará de forma voluntaria a través de las Clínicas MDA.

A continuación se enumeran algunos otros registros para personas con enfermedad neuromuscular y las direcciones de sus sitios web:

Registro Australiano de Trastornos Neuromusculares //nmdregistry.com.au/

Registro Belga de Enfermedades NeuroMusculares //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Brain Institute of the Oregon Health & Science University ALS and Neuromuscular Disease Center //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Registro canadiense de enfermedades neuromusculares //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Registro de enfermedades neuromusculares de Nueva Zelanda //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Red Neuromuscular Treat-NMD (Londres, Inglaterra) //www.researchrom.com/

Recursos

Davidson, M., (2011). Proporcionar una red para la investigación clínica en CMT. Búsqueda, 18: 3. //quest.mda.org/article/provide-network-clinical-research-cmt. Consultado el 15/12/12.

Reijonen, J., (2012). La Red de Investigación de Enfermedades Clínicas Raras. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Consultado el 14/12/12.

Wolff, J., (2012). MDA lanza el registro clínico de enfermedades neuromusculares. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Consultado el 14/12/12.

Instrucciones De Vídeo: 2ª Parte - XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares (Mayo 2024).