Ley de reautorización de exámenes de detección de recién nacidos salva vidas

• Abril 30, 2024

La Ley de reautorización de detección de recién nacidos salva vidas (H.R.1281 / S. 1417) fue propuesta en 2013 en el Senado y el Congreso de los EE. UU. Aprobada por la Cámara en 2013 y el Senado en 2014, y promulgada en diciembre de 2014, esta Ley reautoriza los programas federales relacionados con la detección de recién nacidos.

La Ley original de detección de recién nacidos salva vidas (P.L.110-204) ha ayudado a los programas estatales para mejorar la detección de recién nacidos. Se formó el Comité Asesor de la Secretaría sobre Trastornos Heredables: este Comité, según lo provisto por los estados, con el Panel de Evaluación Uniforme Recomendado y se crearon las pautas nacionales de detección de recién nacidos, aumentando la consistencia entre los estados. Esta ley ayudó a apoyar la educación para padres y proveedores de atención médica. La ley original también ayudó a mejorar el aseguramiento de la calidad y las medidas de vigilancia para los laboratorios.

Se ha avanzado en la provisión de exámenes de detección de enfermedades neuromusculares en recién nacidos. Recientemente, el Comité Asesor recomendó que la enfermedad neuromuscular de Pompe se agregue a la lista de recomendaciones para las pruebas de detección de recién nacidos: esto está actualmente en progreso. La prueba de detección de recién nacidos para la distrofia muscular de Duchenne y la atrofia muscular espinal también se han considerado recientemente.

Las pruebas de detección temprana y un mejor tratamiento para otras enfermedades neuromusculares se están investigando activamente y estarán cada vez más disponibles. Los recursos que proporcionará la Ley de reautorización de los exámenes de detección de recién nacidos mejorarán la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad neuromuscular.

Como miembros de la comunidad de enfermedades neuromusculares, hemos hecho oír nuestra voz sobre esta y otras leyes importantes para nosotros y el bienestar de nuestros niños. Encontrará más información diseñada para ayudarlo a contactar a sus legisladores con respecto a la legislación relevante en las páginas de MDA Advocacy.

Recursos:

Sitio web de la MDA, (2014). Encuentra a tus funcionarios electos. Recuperado de //mda.org/advocacy/find-officials el 19/12/20.

Sitio web de la MDA, (2014). La comunidad de MDA ayuda a aprobar la Ley de reautorización de exámenes de detección de recién nacidos salva vidas. Recuperado de //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act el 19/12/14.

Sitio web de March of Dimes, (2014). Declaración de la Dra. Jennifer L. Howse, Presidenta, March of Dimes, sobre la firma del Presidente Obama de los exámenes de detección de recién nacidos La ley de reautorización salva vidas. Recuperado de //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. El 19/12/14.

Wahl, M., (2013). El presidente de la junta de la MDA aboga por el apoyo para la detección de recién nacidos Búsqueda. Recuperado de //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening el 19/12/14.

Instrucciones De Vídeo: DRONE HOBBY-NUEVA LEY 2019 REAUTORIZACION BAJO LA SEC.349 VEA ESTE VIDEO ANTES DE VOLAR #DRONE #FAA (Abril 2024).