Problemas de salud para adolescentes con síndrome de Down

• Mayo 7, 2024

Las familias de adolescentes con síndrome de Down son a menudo la principal fuente de información sobre su hijo o hija durante una visita a la clínica o un viaje a la sala de emergencias. En emergencias o en chequeos médicos regulares, es importante que los médicos conozcan los problemas de salud comunes en los adolescentes con síndrome de Down, así como la personalidad normal del adolescente específico.

Un brazalete de identificación médica y una tarjeta de información pueden no contener información suficiente para ser útil para el personal médico cuando un adulto joven se enferma fuera de casa. Los recursos e información sobre los problemas médicos, emocionales y psicológicos de los adolescentes con síndrome de Down rara vez se pueden discutir en grupos de padres o en periódicos, revistas o artículos web profesionales.

Se hace un gran esfuerzo para educar a las familias cuyos bebés pueden recibir un diagnóstico prenatal, así como a aquellos que tienen bebés recién diagnosticados con síndrome de Down. En la mayoría de los casos, el enfoque en la educación de los padres y el apoyo a las familias de los recién nacidos se inspira en la curva de aprendizaje empinada que sigue a un diagnóstico inesperado.

Los padres de adolescentes y preadolescentes con síndrome de Down tienen años de experiencia con sus hijos, así como conocimientos sobre servicios educativos, médicos y de apoyo comunitario, pero también pueden enfrentar mayores desafíos durante los años de transición a la edad adulta por la mayoría de las mismas razones. como padres los adolescentes convencionales.

Pueden dar por sentado que sus hijos e hijas seguirán una progresión lógica hacia y hasta la adolescencia basada en las personalidades, intereses e impulsos de su infancia. Sin embargo, los adolescentes pueden ser enormemente complicados si tienen síndrome de Down o no.

Además del estrés típico del desarrollo físico y los entornos sociales más complicados, los hombres y mujeres jóvenes con síndrome de Down pueden encontrar que se espera más de ellos de lo que pueden lidiar, y que tienen expectativas más grandes que sus oportunidades. Los problemas médicos y de salud que fueron relativamente fáciles de manejar durante la infancia pueden presentar mayores desafíos con menos supervisión y apoyo o una mayor insistencia en la independencia.

Durante los años de transición de la adolescencia, los jóvenes con síndrome de Down pueden seguir viendo a los pediatras en lugar de pasar a médicos generales con menos familiaridad en el trabajo con personas con discapacidad intelectual que llevan a los cuidadores a las citas o salas de emergencias. Puede ser inquietante que una persona joven con síndrome de Down cambie de proveedores de atención médica pediátrica que tienen personal de apoyo, salas de espera y salas de clínicas diseñadas específicamente para niños.

Los adolescentes con síndrome de Down pueden desarrollar problemas de salud o médicos que no se reconocen temprano porque los síntomas pueden leerse tan fácilmente debido a problemas de comunicación; frustración emocional; diferencias en la tasa de desarrollo físico y habilidades motoras; o resistencia en el mantenimiento de habilidades de autoayuda. A veces, incluso los padres pueden atribuir los síntomas de una afección médica o crisis de salud a los cambios de personalidad que se esperan durante la adolescencia. Muchos síntomas de problemas de salud más comunes en adolescentes con síndrome de Down pueden atribuirse a los estereotipos que se encuentran en los libros de texto de la escuela de medicina.

Los profesionales médicos pueden no estar al tanto de las condiciones específicas que se observan con mayor frecuencia en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down. Los médicos pueden no entender que algunos jóvenes con síndrome de Down parecen ser completamente capaces de comprender las explicaciones y seguir las instrucciones, pero pueden sentirse abrumados y confundidos sin las señales y el apoyo que brindan los padres.

Aquellos que están bien informados y usan las Pautas de atención médica profesional para las personas con síndrome de Down pueden no conocer a la persona lo suficientemente bien como para comprender lo que puede ser un comportamiento o comportamiento inusual en el paciente específico. Si un joven generalmente extrovertido y comprometido se queda callado o desinteresado, el cambio podría ser fácilmente un síntoma de enfermedad, lesión, dolor o trauma emocional.

En emergencias, un brazalete de alerta médica y una tarjeta de identificación pueden ser todos los primeros en responder que deben tratar a un adolescente con problemas de salud. El profesional médico más competente puede suponer que un adolescente con síndrome de Down muestra un comportamiento típico en una sala de examen si el paciente o un acompañante no les informa que ha habido un cambio con el tiempo o días después de la visita. Es posible que los padres deseen incluir un perfil de personalidad simple o compartir un video corto de su hijo o hija en un teléfono celular en un día típico, junto con una copia de las pautas médicas del síndrome de Down.

Busque en su librería local, biblioteca pública o minorista en línea libros como La Guía para la buena salud para adolescentes y adultos con síndrome de Down o Bienestar mental en adolescentes y adultos con síndrome de Down: una guía para las fortalezas y desafíos emocionales y conductuales.

Inglés, Descargar PDF: Guía de la Academia Estadounidense de Pediatría para padres de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down: nacimiento -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Pautas de atención médica para personas con síndrome de Down
Lista de verificación médica preventiva
//www.ds-health.com/health99.htm

¿Cómo deberían ser diferentes los exámenes de salud para adultos con síndrome de Down?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: Pautas para el cuidado de la salud del síndrome de Down: PDF descargables
//www.ndss.org

Pautas para el cuidado de la salud - Neonatal
Pautas para el cuidado de la salud - Infantes
Pautas de atención médica - Infancia
Pautas para el cuidado de la salud: edad adulta
Pautas de atención médica: adolescencia

Dr. Gregg Jantz
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Sanando las cicatrices del abuso emocional
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

'Tubería obstruida' puede explicar la leucemia del síndrome de Down
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

Instrucciones De Vídeo: Atención odontológica a pacientes con síndrome de Down (Mayo 2024).