Relaciones familiares con un diagnóstico complicado

• Abril 26, 2024

Tener una familia cercana debe significar que nuestros hijos pueden estar con personas que desean estar con ellos, que tienen sus mejores intereses en el corazón, que los buscan y que asumen cualquier responsabilidad necesaria para su salud, seguridad y disfrute de la vida.

Una de las tragedias que enfrentan los niños con un diagnóstico significativo o complicado es el estrés en las relaciones familiares y la pérdida de conexión que pueden experimentar a medida que crecen.

A veces, un lado de la familia proporciona todo el apoyo y la aceptación que deseamos que cada niño pueda encontrar, en marcado contraste con el comportamiento de los otros suegros. Muy a menudo, hay individuos en ambos lados que tropiezan en su compasión o son lentos para calentarse a su mejor naturaleza, y campeones en ambos lados.

Cuando a un niño se le diagnostica un problema de salud grave, discapacidad del desarrollo u otra afección complicada, a menudo es la madre del niño quien se convierte en la administradora de casos, consejera familiar, coordinadora de transporte y experta médica.

El manejo de las relaciones familiares entre hermanos, primos, tías, tíos y abuelos, al mismo tiempo que cumple con todos los roles normales que se espera de una madre promedio, puede agotar a las mujeres cuyos hijos son saludables y generalmente se desarrollan.

Las relaciones familiares reflejan la naturaleza compleja y diversa de nuestras personalidades, historia familiar y estabilidad, así como nuestras tradiciones, necesidades económicas y apoyo comunitario. Cuando un niño tiene un diagnóstico complicado, una condición de salud crónica o una discapacidad del desarrollo, los individuos de la familia enfrentan los desafíos que los afectan de manera más significativa.

Algunos padres descubren que si bien han abogado con éxito para que su hijo crezca incluido en la corriente principal de sus escuelas, iglesias y comunidades, existe una desconexión dentro de sus propias familias.

A medida que los hermanos maduran y se van, pueden sentir la necesidad de experimentar sus vidas como individuos que se abren camino en un mundo donde son libres de tomar decisiones personales sin considerar a un hermano o hermana con necesidades especiales. Esto puede ser alentado por los miembros de la familia que prefieren reducir o eliminar su propio contacto con un niño o adolescente discapacitado.

Otros pueden dedicarse a su hermano con una discapacidad importante, pero encuentran trabajo en otro estado o región del país sin servicios disponibles para su hermano o hermana o donde incluso una visita significaría la pérdida de servicios y apoyo en la comunidad de su hermano.

Este es un riesgo que enfrentan los padres y los miembros de la familia extendida cuando se les ofrecen promociones, transferencias o ascensos en el ejército. Es posible que los niños y adolescentes con importantes necesidades de apoyo ya hayan estado en largas listas de espera para servicios con fondos insuficientes en sus propias comunidades, y los padres han reunido un mosaico de apoyo que solo se puede mantener dentro de esa ciudad o condado.

Las madres solteras de niños con discapacidad a menudo enfrentan los mayores desafíos. Si la mayoría de su familia extendida está fuera del estado, su hijo puede pasar la mayor parte del tiempo con personas a las que se les paga por estar allí. A menudo no se les paga lo suficiente como para estar allí por mucho tiempo; a veces se les paga lo suficiente pero son promovidos. En nuestra sociedad siempre móvil, se necesita una planificación cuidadosa para mantenerse conectado con vecinos y amigos que se convierten en una familia virtual para un hijo o hija con necesidades especiales.

Incluso los mejores amigos pueden no sentirse capaces de establecer una relación a largo plazo y afectuosa con un niño que tiene importantes necesidades de atención médica u otro diagnóstico complicado. Si no hay disponible un cuidado de relevo competente, las madres solteras que brindan cuidados intensivos a largo plazo a un niño con necesidades especiales a menudo pierden el contacto con los espíritus afines que tienen más probabilidades de cumplir ese papel en sus vidas.

No hay garantía de que incluso los mejores amigos mantengan contacto, ya que los vecinos se reubican o quedan atrapados en las actividades y transiciones convencionales de sus propios hijos. La responsabilidad fundamental de las familias es mantener el contacto y la comunicación entre ellos. Los niños y sus cuidadores sufren cuando se rompen los lazos porque los miembros de la familia no pueden o se niegan a asumir la responsabilidad de mantener relaciones, no pueden cuidar de manera competente a un niño con una discapacidad significativa o complicada, o cuando la violencia doméstica o el abuso crean un ambiente tóxico.

Las madres que son las principales cuidadoras a menudo tienen pocos recursos, ahorros o planes de jubilación. La movilidad ascendente a menudo no es una opción para el cuidador principal de un niño o adolescente con una importante salud, comportamiento o discapacidad del desarrollo. La mayoría no puede contratar a un cuidador alternativo confiable, o confiar en un amigo o pariente cercano que disfruta de la compañía de su hijo y puede proporcionar un entorno seguro.

Los familiares y amigos que sirven como familia virtual satisfacen las necesidades básicas que cualquier niño que crece en nuestra comunidad merece. Queremos que nuestros hijos estén con personas que quieran conocerlos y ser parte de sus vidas. Sin familia, es probable que tanto la madre como el niño se vuelvan más vulnerables financieramente y socialmente aislados a medida que pasan los años.

En algunas comunidades, las familias de niños y adultos jóvenes con problemas médicos o de otro tipo importantes pueden acceder a la atención de relevo o a la salud de los adultos durante algunas horas cada mes o semana. La situación económica actual amenaza incluso estos servicios de apoyo críticos. Las personas que están parcialmente discapacitadas por problemas de salud significativos o discapacidades del desarrollo soportarán todo el peso de la crisis. Nuestras familias merecen un mejor apoyo.

Busque en su librería local, biblioteca pública o minorista en línea libros como> Creciendo con un hermano con necesidades especiales de Don Meyer o Audition: A Memoir - por Barbara Walters

Madre Guerrera y Enfermera de Discapacidad de Aprendizaje - El Viaje de Sandy
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Embarazos médicamente complejos y comportamientos de lactancia temprana: un análisis retrospectivo //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Abuelos de niños con necesidades especiales
Consulte el sitio web para obtener información sobre el Grupo de Facebook y el Grupo de Yahoo
//gksn.org/

Hermanos y hermanas de niños con discapacidades
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Abuelos y discapacidad infantil
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

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