Conectando con agencias terapéuticas

• Abril 30, 2024

En los últimos trece años, he tratado con una multitud de agencias que sirven a la población con necesidades especiales. Esto comenzó antes de que se hiciera un diagnóstico de autismo a mi hijo de dieciséis años. Antes de llegar a ese punto, está visitando médicos, especialistas y agencias para averiguar por qué su hijo se comporta de cierta manera o no habla.

Las primeras impresiones son realmente clave en este entorno. Como padre soltero de dos adolescentes en el espectro del autismo, puedo recordar muchas miradas en las salas de espera y tener que leer detenidamente las evaluaciones que no fueron muy amables. Estos fueron los lugares donde solicitamos un cambio de terapeuta o ya no usamos sus servicios y cambiamos de agencia.

Como padres, tenemos el derecho de asegurarnos de que tanto nosotros como el niño que estamos viendo se sientan cómodos con el profesional que brinda dicho servicio, que en la mayoría de los casos comienza a los dos, tres o incluso menos años. Estas terapias pueden ser diarias o dos veces por semana durante seis meses a un año con notas de progreso semanales que se envían a casa y a la fuente de financiación, si corresponde.

Al principio estaba tan abrumado después de un día de evaluaciones que fue grabado en video y observado a través de un espejo de dos vías con ambos hijos que nunca volvimos a ese Hospital. Había tantas recomendaciones que comprender que pasaron dos años antes de solicitar ese tipo de terapia para mis hijos.

Para algunas terapias, los padres pueden tener que asistir a talleres o una orientación antes de que se apruebe la financiación. Los padres con un niño recién diagnosticado no están en la misma etapa que los padres que han estado en las trincheras durante varios años.

En este momento con hijos adolescentes listos para la transición a la edad adulta en los próximos años, prefiero buscar otras familias con niños en rangos de edad similares. Algunas agencias dejarán de prestar servicios a la población adolescente mayor y terminarán los servicios a los doce o trece años, y algunos incluso a los nueve años. Todo depende de en qué se especialice su agencia.

Nuestra experiencia comenzó con el pediatra que nos envió al Departamento de Terapia del Habla y Ocupacional en el Hospital al otro lado de la calle. La evaluación inicial mencionó el comportamiento "autista" en una forma manuscrita que era apenas legible.

Llamé después de recibir la evaluación y solicité otro patólogo del habla y lenguaje (SLP) para las sesiones. Tuve la oportunidad en ese momento de hablar con un SLP y decidí que estaba bien adaptada a nuestras necesidades. Unos meses más tarde, mi hijo menor también comenzó sesiones con ella.

Mientras mis hijos estaban en preescolar y en un programa de intervención temprana, tenían sesiones semanales los días en que no se realizaban sus programas actuales. Nunca entendí por qué los padres sacarían a un niño de un programa de 2.5 horas de 3 a 4 días a la semana para recibir una terapia cuando pudieran organizarlos para los días libres de la escuela. Durante algunos años los viernes fueron día de terapia.

Quería compartir que recientemente fui invitado a ser un representante de padres en la reunión de gerentes corporativos de cualquier agencia. Me enviaron una lista de preguntas que fue generada por la Agencia. Querían obtener mi respuesta, así como escuchar mi historia personal con agencias que han servido a mis dos hijos a lo largo de los años.

Mi objetivo a largo plazo ha sido eventualmente hablar en talleres y reuniones de padres para ofrecer información sobre la crianza de los niños en el espectro del autismo. Ni siquiera había considerado hablar con terapeutas o agencias, ya que esto no se me había pasado por la cabeza. Asisto a conferencias donde terapeutas, maestros, padres y otros profesionales comparten su gran experiencia. También compro libros y revistas que tienen artículos de estas personas. Tiene sentido que los padres compartan sus experiencias con agencias terapéuticas para que la población con necesidades especiales pueda continuar prosperando en entornos terapéuticos, en el hogar y en la escuela.

Las preguntas que se hicieron a continuación:

1. ¿Qué les gusta ver a los padres en un sitio web?

2. ¿Qué apaga a un padre de un sitio web?

3. Como padre, ¿preferiría ser parte de la sesión de terapia o verlo desde un espejo unidireccional?

4. Además de la calidad de los servicios, ¿qué buscan los padres en una agencia?

5. ¿Qué recursos / sitios web / blogs usan los padres para obtener información?

Pasé aproximadamente una hora compartiendo de una lista que escribí cubriendo las agencias a través de las cuales hemos recibido servicios. También publiqué en mi página de Facebook las preguntas para obtener una muestra de otros padres como comentarios.

La reunión fue en una sala de conferencias con unos 20 gerentes presentes, algunos en línea con una pantalla en la pared que mostraba preguntas y el teléfono con altavoz tenía gerentes escuchando desde otros Estados. El vestido era casual de negocios. Estaba un poco nervioso al principio. Cuando me fui, obtuve una planta y una tarjeta de agradecimiento junto con una tarjeta objetivo.

Fue una gran experiencia discutir impresiones desde el punto de vista de la familia, lo que es tener una variedad de terapeutas en su hogar, visitar las escuelas, el proceso de evaluación, un poco sobre financiación, grupos de edad para terapia e ideas para campamentos.Sugerí tener los detalles del campamento disponibles lo antes posible ya que las familias ya se están preparando para esto antes de las vacaciones de primavera, en algún momento incluso durante las vacaciones de invierno. La financiación puede llevar un mes y necesitamos saber el precio del campamento, las horas y los tipos de servicios ofrecidos durante el campamento.

Creo que más agencias deberían comunicarse con las familias a las que sirven, tener grupos de apoyo para los padres mientras esperan que se complete la sesión. Sería útil un cuestionario pidiendo comentarios sobre sus políticas y servicios. Las reuniones informativas y seminarios son donde estas agencias tienen cabinas con sus datos para que los padres puedan aprender más sobre sus servicios.

Veo mesas en muchos eventos, pero a veces tienen tantas actividades para los niños que los padres no pueden responder sus preguntas. Termino agarrando los materiales para examinarlos en casa. Esta es una oportunidad perdida para que muchas agencias conozcan a la familia o al padre que podría ser su próximo cliente.

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