Una reseña de libro sobre Llévalo a casa y ámalo

• Abril 27, 2024

En un boletín electrónico reciente de la Autism Society of America Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo por Mary Ann Puckett fue presentado. Fue la portada de este libro lo que me llamó la atención. El título de la breve sinopsis en el correo electrónico señaló: "Madre escribe un libro sobre la crianza del hijo en el espectro" y podría haber descrito fácilmente docenas de libros sobre el tema.





El libro está disponible en www.autismreality.com, que es un sitio web con el que no estaba familiarizado, así que me dirigí allí para obtener más información sobre el libro y terminé pidiéndolo por $ 14.95 más gastos de envío mediante PayPal. En una semana el libro estaba en mi buzón y lo examinó ese mismo día. Justo ahora, cuando visité el sitio, noté en la página inferior que había visitado la página tres veces. Serás recibido con música de la canción "Paper Doll" en el sitio en la página de inicio. El significado de esta canción se menciona en Capítulo uno.

Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo consta de 168 páginas que abarcan doce capítulos, dedicación, introducción, bibliografía, índice y una lista de lecturas recomendadas. Entre la lista hay algunos libros que también he leído. También en la parte posterior del libro hay varias páginas en blanco para tomar notas.

Pude leer el libro en una tarde entre hacer otras cosas. A diferencia de otros libros de padres que promocionan una terapia específica o tratan su vida antes del autismo, Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo se adhiere al tema en cuestión y pasa por el tiempo en orden cronológico de la vida de su hijo Stephen. Escrito en 2004 cuando Stephen tenía 23 años y todavía vivía en casa con Mary Ann y su esposo.

Mary Ann no menciona el nombre de su esposo ni su profesión. Mary Ann era maestra antes de tener sus dos hijos. Estaba claro que Stephen tuvo problemas el primer día que llegó a casa desde el hospital. Gritó y comenzó a morder a una edad muy temprana. Mary Ann menciona muchas veces que nunca tuvieron una noche de sueño completa hasta que Stephen tenía ocho años. Tuvieron dificultades para encontrar médicos y ella confió en la guía telefónica para elegirlos.

Stephen tenía problemas crónicos en el oído, no podía masticar su comida adecuadamente y sufrió durante años con convulsiones antes de medicarse adecuadamente para ellos. Se mencionó brevemente que Stephen también tiene TOC y escoliosis, aunque el trastorno obsesivo-compulsivo no se discutió en el libro.

Al cubrir un tema que Stephen ha tratado, Mary Ann explica al lector lo que significa esta palabra o frase en términos simples. Esto incluye suplementos vitamínicos, IEP, defensa y redacción de cartas, exención de apoyo en el hogar, la batería de pruebas que Stephen soporta a lo largo de los años y los efectos secundarios de los medicamentos. Aprendí todo sobre un antígeno bacteriano llamado Staphage Lysate, que ya no se usa en humanos. Esto fue muy beneficioso para Stephen durante dos años.

Mary Ann enfatiza que si hubieran recibido un diagnóstico antes en la vida, Stephen podría haberse beneficiado de los servicios de intervención temprana. Lo mismo es cierto con respecto a la integración sensorial, ya que recuerda los problemas que Stephen tuvo anteriormente en la vida, pero no tenían indicios de lo que era.

Stephen tuvo problemas para gatear y comenzó a caminar y hablar más tarde de lo esperado. Dejó de hablar a los dos años y se volvió no verbal hasta los ocho. Esto es cuando fueron presentados al Dr. Conrad, un alergólogo. Stephen ha tenido problemas de sueño y comportamiento desde que era un bebé. Estaba tomando Haldol antes de cambiar a Risperdal y otros medicamentos anticonvulsivos junto con sus suplementos vitamínicos.

En su escuela primaria llamaron a Mary Ann para que recogiera a Stephen cuando tenía problemas de comportamiento. Enumeraron los mismos objetivos del IEP durante muchos años antes de que Mary Ann comenzara a asistir a conferencias y se convirtiera en parte de un Capítulo de la Sociedad de Autismo y aprendiera a abogar por su hijo. Cuando Stephen hizo la transición a la escuela secundaria, se enviaron cartas al gobernador, al superintendente estatal de escuelas, a los senadores y al auditor estatal. Su esposo fue a su oficina para discutir temas. Nunca se me ocurrió contactar al Auditor del Estado.

Al principio, la mayoría de los profesionales estuvieron de acuerdo en que Stephen mostró rasgos autistas, pero como reconoció a su Madre, todos creyeron que no podía ser autista. La Introducción enumera las diecisiete características del autismo que publicó anteriormente el Autism Society of America.

Afortunadamente, encontraron algunos buenos profesionales en el camino, incluidos maestros y ayudantes que tenían capacitación y podían trabajar con Stephen y Mary Ann, ya no se les llamó para que lo recogieran una vez que dejó el nivel de la escuela primaria. "Vivir con autismo es un estudio sobre la rapidez con que el comportamiento puede salirse de control".

Tuvieron que pagar de su bolsillo todos los gastos ya que el seguro aumentó sus tarifas a más de ochocientos dólares por mes debido a lo que los médicos habían escrito en los registros médicos de Stephen. Stephen ha tenido que usar un aparato ortopédico en la espalda a lo largo de los años debido al efecto secundario de su medicamento.Mary Ann comparte las medidas que tuvo que tomar para lidiar con las transiciones al conducir y lo difícil que fue hacer esto con Stephen, ya que él agarraría el volante. Ella compartió cómo uno de sus maestros evaluó a los niños moviendo sus escritorios cada mes. Los estudiantes tardaron algunos meses en superar este cambio mensual.

El nombre del libro. Llévalo a casa y ámalo proviene de lo que los doctores le dijeron a Mary Ann en el Child Study Center cuando estaban revisando los resultados de sus pruebas, incluyendo una tomografía computarizada y un EEG. En un momento posterior, fue hospitalizado con un apéndice roto.

Mary Ann mantuvo excelentes notas a lo largo de los años, lo que le permitió escribir este libro con información y reflexión tan detalladas. Stephen está fascinado con las aspiradoras, todavía tiene problemas para usar un tenedor y no le gusta un cambio en su rutina. Trabaja en un taller protegido donde trabajó medio tiempo con el programa escolar. " Los últimos 23 años nos han llevado en muchas direcciones diferentes en la búsqueda de formas de ayudar a Stephen a desarrollar su máximo potencial ".

Durante un período en el que Stephen usaría malas palabras e incluso le enseñó una a un estudiante no verbal antes de que ese niño comenzara a hablar, Mary Ann realizó una excursión con su clase. Stephen dijo una blasfemia cuando su maestra lo acompañó a caminar lejos de la clase. Unos minutos más tarde regresaron y Stephen nunca usó otra blasfemia. Mary Ann le preguntó a la maestra cómo pudo lograr eso. Resulta que el maestro dejó que Stephen dijera dos blasfemias diez veces seguidas y luego nada más, así que lo sacó de su sistema.

Los capítulos en Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo son como sigue:

YO. Desde el nacimiento hasta los seis meses, trastornos del sueño, inyecciones de DPT, retraso en el desarrollo, problemas alimenticios, propiocepción, problemas autoinmunes

II Retrasos de movimiento, berrinches, resistencia al cambio, compulsiones con aspiradoras.

III. Evaluación / resultados de audición, problemas de modulación con los cinco sentidos, relación entre hermanos

IV. Tratamiento para el trastorno nervioso, evaluación integral a los 3 años, logopedia

V. Colocación en la escuela a los 5 años, pensamiento visual, importancia de la asistencia individual, intervención temprana, política escolar, programas de intervención

VI. Edad seis, pruebas de aminoácidos, lista de suplementos de vitaminas y minerales, desarrollo del habla, pruebas de alergia.

VII. ayuda con el trastorno del sueño, hiperlexia (lectura sin comprensión), intento de integración, desarrollo de convulsiones

VIII Colocación adecuada en la clase de autismo elemental, entrenamiento de modificación de comportamiento, capítulo local sobre autismo, proceso de duelo de los padres

IX. Dificultades y resolución de la escuela intermedia, información de legislación sobre niños discapacitados, lo que se requiere de las escuelas, manejo de convulsiones, problemas de comportamiento abordados con medicamentos psiquiátricos, efectos secundarios de medicamentos

X. Transición a la escuela secundaria, cartas / reuniones para abogar por una clase de autismo apropiada, ayuda de intervención de la Oficina de Derechos Civiles

XI Programa de servicios eximidos, Propósito de las exenciones, cómo comenzar a recibir servicios eximidos

XII Concéntrese en los aspectos positivos del autismo, el autismo en leyendas y cuentos de hadas, la teoría de la madre del refrigerador, la necesidad de más información y capacitación sobre el autismo, la tutela legal, los suplementos nutricionales diarios, las mejoras del desarrollo

El estilo de escritura era muy natural y fácil de comprender. No tuve que ir y venir para averiguar cuántos años tiene cada capítulo. Los ejemplos realmente transmitieron el punto, especialmente cuando Mary Ann compartió cómo explicó cómo sería la vida después de que Stephen se graduara de la escuela secundaria a un senador y pudiera obtener los servicios exonerados. Esto significaba que Mary Ann no tenía que renunciar a su trabajo o colocar a Stephen en una institución.

Al leer detenidamente Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo padres y profesionales obtendrán información sobre las luchas de la vida cotidiana a través de los años. Los ensayos y tribulaciones de los cambios de medicamentos, las rutinas y las transiciones escolares, además de tratar de encontrar un médico para hacer un diagnóstico preciso y obtener ayuda para las convulsiones.

Este es un libro para dar a los familiares y hacerles saber cómo es realmente vivir con autismo. Es revelador mostrar qué tipo de investigación deben hacer los padres para encontrar ayuda y recursos para sus hijos, además de los obstáculos que encuentran y soportan en este proceso de vivir con autismo.

Realidad del autismo - compra Llévalo a casa y ámalo: una historia de autismo y cómo afrontarlo



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