Hermanos adultos - Discapacidades infantiles

• Mayo 13, 2024

Muchos niños con discapacidades del desarrollo u otras necesidades especiales tienen hermanos y hermanas que pueden o no participar regularmente en sus vidas como adultos. Los que permanecen cerca pueden sentir que han permanecido involucrados en la vida de su hermano con una discapacidad, a pesar de que solo tienen un breve contacto telefónico algunas veces al mes y se reúnen solo para cenas de cumpleaños o vacaciones. Esta puede ser una opinión de las personas con discapacidades del desarrollo, especialmente en comparación con amigos en programas de salud social, vocacionales o sociales para adultos que pueden no tener ningún contacto con hermanos o familiares.

Los adolescentes y los adultos jóvenes pueden experimentar la partida de un hermano o hermana cuando el hermano deja su hogar para ir a la universidad, encuentra un trabajo y su propio departamento, se alista en el ejército o se casa. Estas transiciones son complejas e intensas para el hermano que está entrando en la nueva experiencia, incluso si se quedan en la misma comunidad. Se enfocan en establecer nuevas relaciones y encontrar su lugar en el mundo, ya sea en la universidad, en un trabajo o comenzando su propia familia.

Mientras están fuera, pueden asumir que su hermano con una discapacidad del desarrollo permanecerá en la misma etapa, capacidad y nivel de madurez. Los adolescentes y adultos jóvenes convencionales pueden no ser conscientes de que sus padres o los hermanos los echan de menos y que los que dejan atrás también tienen vidas que continúan.

La mayoría de las familias esperan que sus hijos e hijas disfruten de un largo período de adaptación durante esta transición en la que establecen sus propias identidades, planes y objetivos sin distraerse con las luchas cotidianas de la vida familiar. En estos momentos, los hermanos adultos y sus amigos pueden cometer errores, aprender sus propias limitaciones, así como sus increíbles capacidades, y proteger su privacidad. En sus veintes, pueden sentirse más cómodos compartimentando sus vidas con la familia firmemente plantada en otro reino.

Pueden tener fuertes opiniones sobre su hermano con una discapacidad que se ve más afectada por la teoría que por la realidad, en base a experiencias de la infancia o eventos adolescentes que ya no son relevantes. No importa cuán desconocido pueda llegar a ser un hermano o hermana en los años posteriores a su transición a la vida adulta, probablemente no haya una relación que sea tan importante para un adulto con una discapacidad del desarrollo, que también es muy probable que caiga en un patrón de hermanos en la infancia. interacción sin importar a dónde los haya llevado su propia transición.

La investigación sobre las relaciones de adultos con discapacidades del desarrollo y sus hermanos generalmente se basan en informes de sus hermanos y hermanas convencionales. Esto es bastante difícil de recopilar porque hay algunas dificultades para encontrar personas que representen a esa población, excepto para establecer contacto a través de los padres. Los padres de adultos rara vez están representados en organizaciones de defensa, a pesar de que las personas con discapacidad pueden ser adultos más de cuatro veces más que los niños. También puede ser difícil establecer contacto con hermanos a través de su hermano o hermana con una discapacidad. La mayor parte de lo que aprendemos sobre las relaciones adultas entre hermanos puede basarse en estudios de aislamiento en adultos con discapacidades o en estudios de adultos que eligen ser defensores de su hermano o hermana.

El mejor y más efectivo programa creado para explorar la relación entre los niños con discapacidades y sus hermanos a lo largo de su vida es el Proyecto de Apoyo a Hermanos que se creó en Seattle WA y se ha establecido en 8 países y en todo Estados Unidos a través de SibShops y otros programas creados a partir de su modelo

Las experiencias que un joven comparte con sus compañeros en una serie de Sib Shop pueden conducir a ideas sorprendentes, así como a abrir debates serios entre padres e hijos. A pesar de que los padres hablan abierta y apropiadamente a sus hijos de edades sobre un hermano con discapacidad, podemos subestimar la frecuencia con la que se debe volver a examinar el tema y qué tan fuerte es la impresión en una serie SibShop bien dirigida.

Cuando mi hijo era un bebé, la hermana de un joven con síndrome de Down me invitó a un entrenamiento de la Liga de La Leche sobre bebés con discapacidades. Su madre fue la oradora principal y pude explorar la perspectiva de un hermano adulto, así como las expectativas que su madre tenía cuando eran niños. Muchas conferencias y convenciones patrocinadas por organizaciones de defensa incluyen una presentación de 'panel de hermanos' que puede ser tranquilizadora y también esclarecedora para los padres de niños pequeños y adolescentes en transición. También pueden ser invaluables para la gran variedad de hermanos adultos que no han tenido contacto con otras personas que se acercan a compartir su experiencia o perspectiva.

Los padres pueden hacer suposiciones sobre las relaciones que nuestros hijos tienen como adultos que pueden ser poco realistas e insatisfactorias para ellos. Los adultos con discapacidades del desarrollo tienen la misma diversidad de apego e interacción con sus hermanos y hermanas que sus pares principales. Como en muchos problemas que tenemos mientras nuestros hijos crecen, dejar espacio para que exploren sus propias preferencias a menudo conduce a relaciones mejores y más agradables de lo que podemos imaginar.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea para encontrar libros sobre hermanas y hermanos de personas con discapacidades como: Abróchese el cinturón de seguridad: un curso intensivo sobre el síndrome de Down para hermanos y hermanas, por Brian Skotko y Susan P. Levine o Thicker Than Agua: Ensayos de hermanos adultos de personas con discapacidad, por Don Meyer.

Videojuegos, síndrome de Down y mi hermano: una historia personal
- El escritor de juegos Edwin Evans-Thirlwell sobre su hermano, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Cómplices
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

El proyecto de apoyo a hermanos
//www.siblingsupport.org

¿No soy el guardián de mi hermano?
Los hermanos no se consideran familiares en virtud de la Ley de licencia médica y familiar, la ley principal que protege a los empleados que toman tiempo libre para cuidar a sus familiares enfermos.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 formas de garantizar que los hermanos no se vean ensombrecidos
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Ayudar a los hermanos de niños con discapacidades a manejar la vergüenza
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Una perspectiva entre hermanos: al autismo no le importa - EDAD DEL AUTISMO
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Hermanos de apoyo
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Hermanos, discapacidad y mi hermano, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

El proyecto de apoyo a hermanos
//www.siblingsupport.org

Radio pública nacional:
Una hermana habla sobre cambiar los roles de hermanos
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

El hermano mayor se entera del Síndrome de Down de su hermana por primera vez.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Mi hermanita (que tiene síndrome de Down) 2011 Parte 2
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Mi hermana pequeña (que tiene el Síndrome de Down) 2010 Parte 1
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 formas de garantizar que los hermanos no se vean ensombrecidos
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Instrucciones De Vídeo: Hermanos con discapacidad - #VozEs… Discapacidad (Mayo 2024).