Revisión documental de Bernadette

• Abril 28, 2024

¿Cómo sería vivir con una enfermedad degenerativa progresiva? El documental Bernadette explora la respuesta a esta pregunta, ya que describe la vida de Bernadette Scarduzio, una joven adulta con Charcot Marie Tooth (CMT). Durante esta película, ella comparte una parte de su viaje CMT mientras hace frente a esta forma hereditaria de neuropatía periférica progresiva que afecta a aproximadamente 2.6 millones de personas en todo el mundo.

CMT ha afectado a varias personas de la familia de Bernadette, incluidos su padre, abuelo y hermano. A pesar de esto, su familia manejó la CMT al ignorarla lo más posible mientras crecía, evitando hablar sobre la CMT o discutir la enfermedad con otras personas fuera de la familia.

Bernadette experimentó un deterioro mayor y más temprano que otros en su familia. A medida que avanzaba la CMT, la enfermedad causó deformidades óseas significativas en sus manos y pies, y atrofia de sus músculos que resultó en debilidad y parálisis. Su movilidad se vio significativamente afectada y, con el tiempo, pasó de poder caminar con aparatos ortopédicos (ortesis de pie y tobillo) a depender cada vez más del uso de un scooter. Como una niña y un adulto joven, Bernadette se sometió a múltiples cirugías, la mayoría de las cuales no fueron útiles.

Si bien actualmente no existe una cura médica para la CMT, Bernadette compartió su experiencia con varios tipos de terapias que le han resultado útiles. Estos incluyeron terapia física y ocupacional, atención quiropráctica y una técnica de masaje especializada llamada reeducación neuromuscular.

Cuando Bernadette se hizo adulta, descubrió su propósito, dando sentido a sus experiencias al enfrentar CMT al convertirse en portavoz de la Fundación de Neuropatía Hereditaria y al documentar su experiencia en el cine. A través de sus esfuerzos por compartir su experiencia con CMT y educar a otros, ha contribuido significativamente a los esfuerzos de defensa de esta enfermedad poco conocida.

Durante esta película, se retrata la importancia de la familia, amigos y pareja de Bernadette. Mientras Bernadette luchaba por mantener su independencia, la película ofrece una descripción honesta de su dependencia e interdependencia con los demás y su necesidad de cuidado. Bernadette también comparte el papel de la espiritualidad en su viaje CMT.

Si bien esta película desempeñará un papel importante en la educación del público sobre Charcot Marie Tooth, los padres deben revisar la película antes de compartirla con sus hijos. La película retrata honestamente las luchas de Bernadette con CMT, incluyendo mostrarle la cara y recuperarse de la cirugía. Además, la película muestra algunas opciones de lenguaje y estilo de vida que los padres pueden considerar inapropiados para que sus hijos vean o deseen conversar con ellos. Debido a que la película retrata un tipo de CMT más grave de lo que experimentarán la mayoría de las personas con CMT, puede causar que los niños y las personas mayores a quienes se les haya diagnosticado CMT experimenten cierto grado de ansiedad sobre su pronóstico futuro.

El documental dura unos 73 minutos. Josh Taub es el productor ejecutivo y director y fundador de la productora de esta película, Run Amuck Productions, LLC.

En general, Bernadette proporciona al espectador una visión honesta y reveladora de Charcot Marie Tooth y cómo la vida de Bernadette se ha visto afectada por el trastorno hereditario. La película ayudará a educar y abrir una conversación sobre CMT para las personas con la enfermedad, así como a educar al público en general sobre la enfermedad. Al compartir su experiencia con CMT en este documental y como portavoz de la HNF, Bernadette se ha dado cuenta de su propósito y ha encontrado su significado al actuar como una defensora efectiva de Charcot Marie Tooth.

Recursos:
Sitio web de Bernadette The Movie, (2013). Recuperado de //www.bernadettecmtmovie.com/index.html el 7/10/14.

Página de Facebook de BernsLife, (n.d.). Recuperado de //www.facebook.com/Bernslife el 7/10/14.

Sitio web de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, (2014). Recuperado de //www.hnf-cure.org/ el 7/10/14.

Divulgación de la FTC: el crítico tomó prestada esta película de forma gratuita de una biblioteca local a través de los recursos digitales de la biblioteca. Esta película también está disponible para su visualización sin cargo para las personas en el sitio web de la película (ver Recursos).

Instrucciones De Vídeo: Tutorial Celtx (Abril 2024).