Abogar por las madres y el mariscal de campo Amnesia

• Abril 28, 2024

Si bien cada madre se enfrenta a una curva de aprendizaje empinada con cada niño que forma una familia, existen diferencias significativas en el apoyo y las oportunidades que existen para los niños 'convencionales' y aquellos que también deberían estar naturalmente disponibles para un niño con discapacidad, desarrollo retraso o condición crónica de salud. Nuestra primera lealtad es hacia el niño y no el diagnóstico.

Las madres de niños diagnosticados en la primera infancia han aprendido que ya eran personas enteras, únicas y sorprendentes, el primer día que nacieron. Un diagnóstico al nacer puede obstaculizar las felicitaciones y la alegría de la nueva madre y puede retrasar la bienvenida que su hijo o hija merece de la comunidad. A menudo miramos con pesar los días posteriores al diagnóstico, decepcionados de que nos hayan dejado engañar por un modelo médico de la diversidad humana.

Al igual que los mejores mariscales de campo en una liga de fútbol, ​​las madres de niños con discapacidades desarrollan una aptitud para la amnesia, alejando su atención de lo que no es necesario recordar; pasar de los contratiempos con la voluntad de alcanzar las metas que resultan en resultados que proporcionarán las mejores oportunidades para nuestros hijos. Es posible que tengamos que comenzar desde cero con mayor frecuencia, pero avanzamos igual de rápido con impulso hacia adelante, sin importar la frecuencia con la que tengamos que olvidar que nos detuvieron.

Con muy pocas excepciones, los padres de niños con discapacidades tienen poca o ninguna experiencia en crecer con el mismo diagnóstico que complica el desarrollo o la salud de sus hijos e hijas, o tienen conciencia de los desafíos que enfrentarán al crecer debido a los prejuicios y la ignorancia de los capacitados. La mayoría de nosotros aprendemos mejor de nuestras propias experiencias y estudiamos las estrategias de los padres que admiramos. Como la mayoría de los inventores, tenemos una mejor oportunidad de éxito cuando abordamos los problemas con una variedad de ideas, incluido el pensamiento novedoso que se aplica solo a los intereses y talentos de nuestros propios hijos.

Aumentar la conciencia sobre una discapacidad específica es algo que debemos abogar por nuestros hijos e hijas, porque un diagnóstico es solo una pequeña parte de la identidad que aportan al mundo. Hay al menos tanta diversidad entre las personas con el mismo diagnóstico que en la población general, y contribuimos a los estereotipos poco saludables cuando el enfoque de nuestra defensa es la discapacidad más que el individuo. Puede ser un desafío apoyar a las organizaciones de defensa que excluyen a las personas con discapacidades de sus juntas directivas o personal y no consideran el acceso multidisciplinar o discapacitado. Nuestros hijos no deben ser 'vacas en efectivo' o nuestros boletos para un estado privilegiado o pagado, al igual que sus hermanos no deben ser niños trofeos que existen solo para hacernos parecer padres exitosos. Además del evidente conflicto de intereses, ejerce demasiada presión sobre nuestros hijos para que puedan cumplir un rol que no les deja espacio para soñar o soñar con una vida mucho mejor.

Afortunadamente, la mayoría de las madres están demasiado ocupadas y tienen poco tiempo para cometer esos errores. La mayor dificultad que la mayoría de nosotros enfrentamos probablemente sea superar la vergüenza o la parálisis que nos abruma cuando se nos ofrecen opciones inapropiadas para nuestro hijo y no encontramos otra alternativa; o cuando cometemos errores por nuestra propia falta de conciencia y experiencia, y simplemente por mala suerte.

Otras personas pueden cargarnos con su retrospectiva de 20-20 y los mariscales de campo del lunes por la mañana, pero a menudo somos nuestros propios peores enemigos cuando algo se ha ido de lado. La mejor estrategia que podemos desarrollar es la amnesia en serie sobre cualquier pequeña cosa que nos detenga, junto con un muy buen recuerdo de lo que ha funcionado en el pasado para ayudarnos a seguir adelante. Lo que podríamos estar buscando en un grupo de apoyo no es solo una campaña de concientización bien financiada, sino individuos que fortalecerán la amnesia con sus propias observaciones y recuerdos de lo que hacemos bien.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros como:
Regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas
o
Sin piedad: las personas con discapacidad que forjan un nuevo movimiento de derechos civiles.

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