Los adultos con síndrome de Down inspiran a las nuevas mamás

• Abril 27, 2024

Es posible que los padres de bebés y niños con síndrome de Down u otras discapacidades del desarrollo no hayan crecido con compañeros de clase o vecinos que tengan el mismo diagnóstico y oportunidades disponibles para ellos hoy. Leer o conocer adolescentes o adultos con discapacidades que tienen vidas comunes o han alcanzado objetivos extraordinarios puede inspirarnos a cambiar nuestra defensa y expectativas para nuestros propios hijos.

Hace veinte años, Melissa Riggio, de tres años, inspiró a su padre a crear una sección "Niños con necesidades especiales" en las tiendas Barnes and Noble en todo el país, alentando la publicación de más libros específicamente para familias que crían niños con discapacidades, afecciones crónicas de salud u otros necesidades. Ella continuó siendo una inspiración para todos los que la conocieron y miles de personas aún están inspiradas por su vida, logros y sueños porque pudo crear una presencia duradera en Internet. Somos muy afortunados de tener modelos a seguir y redes sociales electrónicas donde podemos aprender sobre otros que están haciendo una diferencia en la conciencia pública y la comprensión del potencial de nuestros hijos.

Cuando mi hijo era un niño pequeño, estaba muy interesado en las oportunidades y apoyos disponibles para los hombres jóvenes con síndrome de Down en nuestra comunidad. Afortunadamente, había un adolescente en el periódico, Patrick, que había comenzado como un niño pequeño en el primer programa de intervención temprana en la Universidad de Washington con Pat Oelwein y Val Dmitriev.

Fotocopiaría las noticias y las llevaría a mi grupo de apoyo para padres de DS y al grupo del centro de intervención temprana Mommy and Me. Algunos años más tarde, me pusieron en contacto con la madre de Patrick y le dije cuánto significaban para mí sus logros y su ambición, y cómo había fotocopiado todos los artículos del periódico para compartir, de modo que siguiéramos empujando los límites artificiales que restringirían Las oportunidades de nuestros hijos para alcanzar ese nivel de su potencial.

Ella se rió y me dijo que había fotocopiado todas las historias de los periódicos sobre mi hijo, y que lo había llevado a su grupo de padres, diciéndoles que tenían que seguir siendo defensores de sus hijos e hijas para ver cuánto más podían llegar, y mantenerse. abriendo un camino para la generación de mi hijo. En ese momento, me sorprendió que su hijo y otros graduados de ese programa original tuvieran un programa integrado en la escuela secundaria privada donde tomaron clases generales con un plan de estudios modificado. Pero cuando mi hijo llegó a esa edad, se inscribió en las clases principales en nuestra escuela secundaria local con compañeros que lo conocían de su jardín de infantes principal, primero, segundo y tercer grado juntos.

En su anuario, sus compañeros de clase principales mencionaron varias veces que le deseaban suerte en la universidad. Y para mi sorpresa, después de graduarse asistió a la misma universidad comunitaria donde sus amigos se matricularon. No sabía que se había desarrollado un programa ejemplar mientras él estaba en la escuela secundaria. La madre de un gran amigo suyo de preescolar me lo contó e insistió en llevarnos a la reunión de orientación para que él pudiera conocer a los instructores y pudiéramos aprender más al respecto. Mi hijo se unió a una animada discusión en la reunión y los instructores parecían ansiosos por tenerlo en sus clases.

Estaba un poco ansioso porque pensé que el programa era para estudiantes con discapacidades de aprendizaje y que mi hijo sería nuevamente el primero con síndrome de Down en ser incluido. El primer día que lo llevé a clase, llegamos temprano para asegurarme de que conociera el edificio, y comimos un refrigerio en la tienda de estudiantes. Respiré hondo y miré a su clase ese día: la mitad de los estudiantes eran individuos cromosómicamente mejorados con esos hermosos ojos con síndrome de Down.

Luego nos acercamos a recoger su tarjeta de identificación de estudiante, y una joven que lo conoce desde el mismo preescolar principal corrió a saludarlo. Estaba descansando en la hierba con media docena de amigos, muy orgullosa de presentarles a mi hijo como su querido amigo. Charlaron sobre música, clases, ropa. Y entonces mi hijo dijo que fue agradable encontrarse con ella y conocer a todos, pero que necesitaba obtener su identificación de estudiante.

Cuando mi hijo consideró sus aspiraciones vocacionales, planeó tanto para un lugar de trabajo de nivel de entrada donde podría ganar dinero para pagar las fechas y la electrónica, como para prepararse para una carrera como actor. Es una persona sensata, práctica, con grandes esperanzas y una gran imaginación.

Los éxitos de mi hijo en su vida adulta han sido inesperados en comparación con sus compañeros con síndrome de Down porque como niño en edad preescolar fue evaluado como "bajo funcionamiento con bajo potencial". Aprender a leer, escribir y recordar datos matemáticos, etc. fue un beneficio adicional para la inclusión inclusiva en el jardín de infantes y la escuela primaria que elegí para él por su desarrollo social y para que creciera incluido y no necesitara ser 'integrado' como adulto. .

Creo que todavía tendría una buena vida, ya sea que haya superado los desafíos de las bajas expectativas de los profesionales de la educación o no.A lo largo de los años, hemos conocido a otros estudiantes universitarios con síndrome de Down y a muchos adultos con síndrome de Down que tienen trabajo o sus propios negocios. Pero también hemos conocido a muchas personas comunes con síndrome de Down que tienen mayores desafíos y menos habilidades académicas o de vida independiente que disfrutan de una buena calidad de vida y una gran experiencia, y contribuyen con otros grandes activos a sus familias y comunidades.

Esto es algo sobre lo que quizás no podamos leer en las páginas web o en los libros, tal vez porque los logros de las 'superestrellas' del síndrome de Down y muchas personas comunes con síndrome de Down siguen siendo una sorpresa para muchos. Cada persona con síndrome de Down es un individuo único que tiene algo increíble que ofrecer a aquellos afortunados de estar lo suficientemente cerca como para encontrarlo.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros como: Cuente con nosotros en: Creciendo con síndrome de Down () o Reflexiones de un viaje diferente: lo que los adultos con discapacidades desean que todos los padres supieran

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