Bebés acogedores con síndrome de Down

• Mayo 3, 2024

Si le da la bienvenida a un nuevo bebé con síndrome de Down a su familia, es probable que tenga muchas preguntas e inquietudes, al igual que su familia extendida, amigos y vecinos. Hemos escrito esta información teniendo en cuenta nuestras propias experiencias diversas cuando nuestros hijos nacieron con síndrome de Down.

Felicidades por el nacimiento de tu bebé. Le deseamos todo lo mejor.

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica que ocurre en 1.3 por 1000 nacimientos. Por alguna razón inexplicable, un error en el desarrollo celular da como resultado 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. El material genético adicional cambia ligeramente el desarrollo ordenado del cuerpo y el cerebro. Alrededor de 5000 bebés con síndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada año. La población nacional de personas con síndrome de Down se estima en 250,000.

Alrededor del 80% de los bebés con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años. Aproximadamente 1 de cada 400 bebés nacidos de mujeres mayores de 35 años tienen síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down se parecen más a individuos en desarrollo que a ser diferentes. Hay una gran diversidad dentro de la población en términos de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, cumplimiento, humor, compasión, simpatía y actitud. Los pasatiempos favoritos varían de persona a persona y van desde la lectura y la jardinería hasta el béisbol y la música, y más.

Los niños con síndrome de Down se benefician de la misma atención, atención e inclusión en la vida comunitaria que ayudan a todos los niños a crecer. Al igual que con todos los niños, la educación de calidad en las escuelas y preescolares del vecindario, y en el hogar, es importante para proporcionar al niño con síndrome de Down las oportunidades necesarias para desarrollar habilidades académicas sólidas.

En las pruebas de coeficiente intelectual estándar, nuestros hijos e hijas con síndrome de Down suelen tener una puntuación en el rango de retraso mental leve a moderado. Estas pruebas no miden muchas áreas importantes de inteligencia, y a menudo le sorprenderá la memoria, la comprensión, la creatividad y la inteligencia de su hijo. La alta tasa de discapacidades de aprendizaje en los estudiantes con síndrome de Down a veces oculta una variedad de habilidades y talentos.

Aunque los bebés y los niños con síndrome de Down son clientes tempranos de evaluaciones de salud extensas, estimulación infantil, fisioterapia, mejora de la comunicación, evaluaciones del desarrollo y otras intervenciones profesionales, es importante tener en cuenta que cada niño merece estar rodeado de personas que aman , respetar y admirar a todos los niños.

Las personas con síndrome de Down pueden identificarse por numerosos atributos físicos que pueden presentarse o no en un individuo. Algunas características son los hermosos ojos en forma de almendra, con llamativos puntos Brushfield en los iris; un solo pliegue palmar en una o ambas manos; pequeñas características; e inteligencia social excepcional. Las personas con SD tienen una alta tasa de defectos cardíacos congénitos (35 a 50%) y deben hacerse un ecocardiograma dentro de los primeros dos meses de vida. Las organizaciones nacionales proporcionan listas de verificación médicas para las personas con SD que quizás desee transmitir al médico de su hijo.

Hay tres tipos principales de síndrome de Down. Es muy probable que su bebé tenga Trisomía 21, lo que significa la presencia de material genético adicional en el 21er par de cromosomas como resultado de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del óvulo o esperma o durante la fertilización. Alrededor del 95% de las personas con SD tienen Trisomía 21.

Se estima que del 3% al 5% tienen translocación, donde el cromosoma 21 adicional se rompió y se unió a otro cromosoma, y ​​del 1% al 3% tiene mosaicismo, donde solo algunas células tienen trisomía 21.

Su hijo tendrá más oportunidades que un niño nacido con síndrome de Down hace cinco años. A medida que los jóvenes con SD muestran lo que pueden hacer con el apoyo de sus comunidades al integrar los programas principales, se abren más puertas para otros. Hemos visto series de televisión con actores talentosos con síndrome de Down que iluminan al público en general sobre el potencial de todos nuestros niños.

Hace más de veinte años, dos hombres jóvenes escribieron un libro, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, e impresionaron al público de todo el país con la firma de libros y programas de entrevistas. En un misterio de ritmo rápido, Honor Thy Son, de Lou Shaw, dos personajes con síndrome de Down fueron retratados fielmente como adultos jóvenes multidimensionales. Un joven con síndrome de Down fue ganador del premio al Mejor Actor en el Festival de Cine de Cannes de 1996.

Miles de jóvenes con síndrome de Down en todo el país continúan tranquilamente con sus vidas sin fama ni fanfarria y transforman sus comunidades con solo estar allí. Tienen sueños y la determinación de alcanzar sus metas.Aprenden en aulas regulares en las escuelas de su vecindario con los niños que algún día serán sus compañeros de trabajo, vecinos y amigos adultos. Los adultos jóvenes tienen trabajos diversos y significativos, mantienen sus propios hogares y hacen contribuciones significativas a sus comunidades todos los días.

Permita que su familia, amigos y vecinos tengan tiempo para aprender sobre el Síndrome de Down, recordándoles si es necesario que el SD es solo una pequeña parte de quién es y se convertirá su hijo. Es una pequeña parte de la composición genética de su hijo, y el material cromosómico adicional es diferente a cualquier otra persona con síndrome de Down. Mantenerse integrado en su comunidad principal es importante para el desarrollo de su hijo y su tranquilidad.

Intenta descansar un poco. Se le permite sentir como se siente, al igual que otros que lo aman a usted y a su bebé. El parto es un trabajo duro. Muchas de sus emociones provienen de una nueva vida que llega a su familia. Ningún experto sabrá más sobre su hijo o tendrá sus mejores intereses en el corazón como usted.

Te mereces felicitaciones y maravillosos regalos. Haga que los buenos cocineros entre su familia y amigos traigan sus mejores comidas. Tómese el tiempo para darle la bienvenida y disfrutar a su bebé. Crecen rápido. Tome muchas fotos juntos para que puedan reírse de su moda, tecnología y peinados, cuando son adolescentes.

Las organizaciones nacionales enviarán información precisa y gratuita sobre el síndrome de Down a usted y a otros miembros de la familia. Tienen conferencias anuales, boletines informativos y listas de grupos de padres locales a quienes puede contactar para obtener recursos e información locales.

Busque en su librería local, biblioteca pública o libreros en línea DVD y libros sobre cómo criar a un niño con síndrome de Down como Bebés con síndrome de Down - Una guía para nuevos padres - 2008 o Regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas, y Regalos 2: Cómo las personas con síndrome de Down enriquecen el mundo.

Me ha sorprendido
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Las 1000 millas de Luca: un padre habla brevemente sobre la vida con su hijo que tiene síndrome de Down
//vimeo.com/84061549

Yo soy como tú
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Documental de clase de Script to Screen de la escuela secundaria sobre
tener síndrome de Down, por Samantha Westcott, 18.

Síndrome de Down en el siglo XXI //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Con las maravillosas habilidades y el potencial de las personas con síndrome de Down desde la infancia hasta la edad adulta.

Sociedad Nacional de Síndrome de Down
//www.ndss.org

Congreso Nacional de Síndrome de Down
//www.ndsccenter.org

Diagnóstico del parto: Guía de la madre embarazada para el síndrome de Down por Nancy Iannone y Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Regalos 2: Cómo las personas con síndrome de Down enriquecen el mundo.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Just Like You - Síndrome de Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Sobre la adopción de un niño con síndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nueve mitos sobre la crianza de un bebé con síndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Síndrome de Down: perspectivas cambiantes en el Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Información de asesoramiento genético sobre el síndrome de Down
La comprensión de un diagnóstico de síndrome de Down, anteriormente disponible en //www.canisterbooks.com, se ha adaptado y ahora estará disponible en //www.Lettercase.org

Dr. Len Leshin: Problemas de salud del síndrome de Down
//www.ds-health.com

Pautas para el cuidado de la salud: síndrome de Down
//www.ds-health.com/health99.htm

La vida continúa para Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency para actores con síndrome de Down de todas las edades
//www.dsala.org/hh_talent.htm

La información provista en Welcoming Babies with Down Syndrome fue compilada, editada y escrita por Pamela Wilson. Carlos Osorio proporcionó la traducción al español de Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down. La traducción al francés, Accueillir les bébé trisomiques, fue proporcionada por Benoit Lanthemann.

Español - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francés - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Mantenga la política del aborto fuera del movimiento pro-información
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Instrucciones De Vídeo: Què es el síndrome de down (Mayo 2024).