Anemia drepanocítica en niños

• Mayo 6, 2024

Si su bebé recién nacido o joven ha sido diagnosticado con la enfermedad de células falciformes, tiene preguntas y preocupaciones que es mejor que le haga a un especialista médico con amplio conocimiento y experiencia con la afección, que también puede consultar y trabajar con el pediatra de su hijo.

La enfermedad de células falciformes, anteriormente conocida como anemia de células falciformes, es una afección en la que los glóbulos rojos tienen forma de 'C', como una herramienta agrícola antigua, la hoz. Las familias pueden encontrar sorprendentemente poca información actualizada o discusiones útiles y una gran cantidad de información errónea sensacionalista sobre la enfermedad de células falciformes, a pesar de que las personas afectadas tienen planes de manejo sólidos y hay investigaciones en curso sobre tratamientos y una posible cura en el futuro cercano.

Se mantendrá como la primera línea de defensa de su hijo contra los desafíos de la célula falciforme, consciente de cualquier síntoma nuevo, complicación o dificultad que deba informarse al médico y tratarse en el hogar o en un entorno médico. Algunas de las pautas de cuidado son simples y prácticas, como asegurarse de que su bebé o niño tenga muchos líquidos, descanse mucho y esté protegido de temperaturas extremas.

Debido a que a menudo se requiere una intervención médica inmediata y específica durante el período del recién nacido y la infancia para brindarle a su hermoso bebé las mejores opciones y oportunidades para una mejor salud con menos dolor, un diagnóstico temprano es extremadamente importante. Afortunadamente, hay especialistas en sangre bien informados y clínicas de células falciformes en todo Estados Unidos que se dedican a ayudar a los niños a experimentar su mejor calidad de vida.

Cuando a un bebé o niño se le diagnostica la enfermedad de células falciformes, los profesionales médicos comienzan inmediatamente el tratamiento para controlar los síntomas y cualquier dolor severo asociado con la enfermedad, así como para evitar complicaciones que pueden ser debilitantes o potencialmente mortales. Su hijo puede requerir dosis diarias de antibióticos, y las vacunas programadas regularmente serán de mayor importancia. Algunos niños que tienen complicaciones graves requieren transfusiones de sangre para reponer los glóbulos rojos. Nuestros niños merecen las mejores intervenciones posibles, comodidad y apoyo.

La enfermedad de células falciformes es una anomalía genética que es más común en familias con ciertos antecedentes étnicos. La mutación genética original dio a las personas que tenían un gen de hemoglobina falciforme una mayor probabilidad de sobrevivir a una forma mortal de epidemia de malaria en partes de África, la cuenca del Mediterráneo, el Medio Oriente y la India.

Llevar un gen de células falciformes generalmente no causa dificultades, pero cuando un niño hereda un gen de ambos padres, puede experimentar anemia debido a la corta vida de las células de hemoglobina falciforme (diez a veinte días en lugar de 120 días); y el dolor, debido a las dificultades de las células algo rígidas y de formas extrañas para pasar a través de pequeños vasos sanguíneos, también es un riesgo para los órganos y tejidos vitales.

Se puede encontrar en línea una excelente explicación simple de la causa y las diferentes variedades de enfermedad de células falciformes en Kids Health que incluye una descripción de términos como: enfermedad de hemoglobina SS (anemia de células falciformes), así como 'enfermedad de hemoglobina SC' y 'hemoglobina S beta talasemia 'que son causadas por la herencia de un tipo diferente de gen de células falciformes de cada padre.

Un artículo del New York Times informa que los recién nacidos en los 50 estados han sido sometidos a pruebas rutinarias de detección de la enfermedad de células falciformes desde 2006. Los síntomas especialmente peligrosos en bebés y niños no cribados incluyen fiebre alta de tres a seis meses de edad debido a la infección bacteriana * neumococo; anemia leve a severa; síndrome torácico agudo; crisis aplásica; hinchazón dolorosa de las manos y los pies; infección bacteriana severa; dolor severo, especialmente cuando está deshidratado o en clima frío; bazo agrandado; y accidente cerebrovascular.

La investigación, la información y el apoyo para los niños y las familias afectadas por Sickle Cell nunca ha sido tan grande como lo es hoy. En los últimos años, se introdujo una cepa de ratones genéticamente modificada que muestra algunas características de la enfermedad de células falciformes para que los investigadores tengan una mejor oportunidad de encontrar tratamientos y una cura.

Actualmente, se están estudiando muchos tratamientos para determinar su eficacia en la reducción de complicaciones y síntomas, y una posible cura, incluido el uso de hemoglobina fetal, clotrimazol, trasplante de médula ósea y terapia génica. Consulte: ASCAA: ¿Cuál es el futuro del tratamiento de la anemia falciforme para obtener más información? Siempre haga un seguimiento de la información o consejos que haya encontrado a través de artículos de revistas o sitios web con el equipo médico de su hijo. Los consejos de personas que han crecido con la enfermedad de células falciformes y las recomendaciones de sus familias pueden no ser apropiados para su hijo o hija, pero pueden proporcionar otro conjunto de preguntas o inquietudes que deben compartirse con profesionales de la clínica especializada de su hijo o con un médico que es consultado para una segunda opinión.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros sobre la enfermedad de células falciformes, como Hope and Destiny: A Patient's and Parent's Guide to Sickle Cell Anemia

Aliviar el dolor de la enfermedad de células falciformes
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Informe de la enfermedad de células falciformes "Voz del paciente" de la FDA
//1.usa.gov/1nF1HC3

Científico del NIH transformando el tratamiento de la enfermedad de células falciformes
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Hacer de la enfermedad de células falciformes una enfermedad manejable
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Datos básicos sobre la enfermedad drepanocítica pediátrica
//www.luriechildrens.org

Diez años de vivir con células falciformes
Diez años de vivir con células falciformes
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

La sangre de Vallejo impulsa a los pacientes con células falciformes
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA vuelve a emitir pautas sobre la reducción, prevención y tratamiento del hoz de esfuerzo en los atletas
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

El TAIBU de Malvern difunde conciencia sobre la anemia falciforme
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Chica del sur de Florida curada de células falciformes
Trasplante de médula ósea de Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Mujer de Chicago curada de la enfermedad de células falciformes
Primer paciente del Medio Oeste en recibir un trasplante exitoso de células madre sin quimioterapia
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Disminución de la enfermedad de células falciformes
Un estudio en ratones dice que marcar la hemoglobina fetal puede traer nuevas terapias
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Video de GSCDN: Una introducción a la Red mundial de la enfermedad de células falciformes
Esta red es parte del Programa de Investigación Pediátrica Global (PGPR) con sede en el Hospital para Niños Enfermos (SickKids) en Toronto, Canadá. La Red es una comunidad de clínicos y científicos de la enfermedad de células falciformes comprometidos a trabajar juntos para avanzar en la atención clínica y la investigación adicional en la enfermedad de células falciformes.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Children's Foundation
Sickle Cell Slime-O-Rama Juego
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Historia sobre un Starlight Prom - programado cada mayo en el área de Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroxiurea
El medicamento ayuda a prevenir el dolor de células falciformes incluso en niños pequeños
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Instrucciones De Vídeo: Fátiga, dolor y úlceras: así es vivir con anemia falciforme | Dr. Juan (Mayo 2024).