Compartir un diagnóstico prenatal o neonatal

• Abril 26, 2024

Hay tantas maneras de compartir las noticias de un diagnóstico recién nacido o prenatal del síndrome de Down como familias que reciben a un niño con síndrome de Down en el mundo. Aunque las familias de niños mayores, adolescentes y adultos con síndrome de Down entienden que hay tanta diversidad entre sus hijos como la comunidad general, cuando llegamos a un diagnóstico por primera vez, es muy grande.

Perdí la cuenta de las veces que estaba embarazada de cada uno de mis hijos cuando la gente preguntaba: "¿Quieres un niño o una niña?" Cuando decía "Cualquiera de los dos es maravilloso", la respuesta más común fue "¡Mientras sea saludable!" Cuando dije que quería a mi bebé sin importar cómo él o ella viniera al mundo, lo dije desde el fondo de mi corazón. Por supuesto, no tenía idea de lo maravillosos que serían tanto mi hija como su hermano pequeño; sin esperanzas, sueños o planes realmente pueden prepararnos para la experiencia real de tener un recién nacido por primera vez.

Mi hijo nació un mes antes, tenía ictericia y un cromosoma 21 adicional. Le había proporcionado a mi oficina de obstetricia un plan de parto que copié de mi embarazo con su hermana mayor. Cuando la partera asociada con el consultorio del médico sugirió que mi hijo tenía algunos signos de tener síndrome de Down, se refirió a mi plan de parto que decía que me gustaría saber lo antes posible si el médico tenía dudas sobre mi bebé. Estaba tan cómoda y bien informada sobre el síndrome de Down que no esperaba que se confirmara el diagnóstico.

Sosteniendo a mi hijo en mis brazos pude ver que era perfecto en todos los sentidos, y por su profunda mirada recién nacida sentí que me veía de la misma manera. A medida que pasó el tiempo, me di cuenta de que podía tener el síndrome de Down lentamente. Cuando mi obstetra / ginecólogo me visitó para felicitarme y decirme que estaba criando a su propio hijo con síndrome de Down, ahora de 16 años, y que su enfermera tenía cuatro años viejo con SD, me di cuenta de por qué la partera se sentía tan cómoda hablando sobre el diagnóstico.

Aunque tenía la información y el apoyo más positivos y alentadores de esa oficina y de otras personas en la comunidad que tenían familiares o amigos con niños que crecían con síndrome de Down, tenía mucho que aprender de mi hijo mientras crecía. Fui desafortunada en mi elección de pediatras mientras estaba embarazada y tuve que despedirme de la mía mientras todavía estábamos en el hospital debido a experiencias desagradables con cada uno de los socios que visitaron brevemente para informar sobre mi hijo.

Fue un momento difícil por muchas otras razones, pero nunca he olvidado el apoyo positivo y la comodidad que disfruté cuando mi hijo era nuevo porque algunos profesionales médicos conocían de primera mano el potencial y las oportunidades disponibles para los niños que crecen con Down síndrome en ese momento. Poder compartir información precisa y alentadora con mi familia y amigos hizo una gran diferencia positiva en el primer año de mi hijo.

Por esta razón, comencé a escribir artículos y a proporcionar listas de recursos a periódicos locales para padres y otras publicaciones, e imprimí materiales cada año para enviarlos a los hospitales en los condados más cercanos a donde vivimos. La mayoría de los editores principales respondieron que 'esos niños' o 'esas familias' tenían sus propias publicaciones y servicios de apoyo y no querían 'molestar a sus lectores con historias negativas' a pesar de que lo que escribí fue felizmente muy positivo. Sigo creyendo que deberíamos ofrecer historias y escribir artículos o cartas a los editores de publicaciones impresas y de Internet porque todos éramos 'civiles' antes de escuchar el diagnóstico de nuestro hijo o hija.

Cualquier persona que esté en condiciones de proporcionar un diagnóstico prenatal o de recién nacido del síndrome de Down con los padres tiene acceso a la mejor información y herramientas disponibles para los profesionales médicos, el personal del hospital y otros a quienes buscamos un apoyo imparcial y bien informado. Y sin embargo, todavía escucho historias de madres de bebés pequeños en nuestra área sobre la falta de información disponible para ellos cuando sus hijos fueron diagnosticados recientemente. Depende de nosotros, como padres y defensores, comunicarnos con otras personas que recién comienzan el viaje y educar al pediatra y al personal de obstetricia / ginecología para que puedan proporcionar información actualizada y precisa de los recursos desarrollados por nuestras organizaciones nacionales y grupos de defensa locales.

Busque en su librería local, biblioteca pública o minorista en línea libros como: Regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas, síndrome de Down: los primeros 18 meses
o Entregando un diagnóstico de síndrome de down. (NECESIDADES ESPECIALES: REALIZANDO POTENCIAL): Un artículo de: Pediatric News.

Dos conversaciones que cambiaron mi vida | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnóstico del parto: una guía para el síndrome de Down de la madre embarazada Guía gratuita para familias y profesionales médicos
por Nancy Iannone y Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Entrega de un diagnóstico de síndrome de Down
Bi-fold para proveedores médicos
y
Comprender un diagnóstico de síndrome de Down
Folleto para futuros padres
//shop.canisterstudio.com

Embarazos médicamente complejos y conductas de lactancia temprana: un análisis retrospectivo //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Qué esperar de su bebé con síndrome de Down
Un lirio perfecto - Cartas a mi hija
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Llamadas difíciles en las pruebas prenatales: la detección no invasiva del síndrome de Down confunde o engaña a los pacientes
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Información sobre pruebas prenatales - Síndrome de Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Síndrome de Down: perspectivas cambiantes en el Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

El Despacho de Colón: un niño elegido
Después de las pruebas prenatales, la pareja de Short North abraza el futuro
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Reino Unido: Película encantadora que celebra el quinto aniversario del grupo de apoyo PSDS
Niños con síndrome de Down y sus familias:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Cómo falla la comunidad médica al entregar un diagnóstico de síndrome de Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Sobre la adopción de un niño con síndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Recién nacidos durmiendo en la noche: un mito peligroso
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Instrucciones De Vídeo: "Importancia de la UCI neonatal" VI Curso de Diagnóstico Prenatal Fundación Ginemed (Abril 2024).