Síndrome de Down - Contacto de padre a padre

• Abril 27, 2024

Los grupos de padres y las organizaciones de defensa del síndrome de Down dependen de voluntarios inspirados para reunir paquetes de información para los hospitales, así como para hacer visitas al hospital y llevar cestas de bienvenida cuando el bebé llegue a casa. Las nuevas mamás pueden sentirse agotadas después del trabajo de parto y el parto y abrumadas por la presencia de su hermoso bebé nuevo, incluso sin un diagnóstico, por lo que la consideración y la ternura deberían influir en su primer contacto con un padre veterano de apoyo. Todos los bebés deben ser celebrados, pero es raro que los profesionales médicos den permiso para sentirse felices junto con un diagnóstico.

Demasiadas familias de bebés recién diagnosticados con síndrome de Down no tienen acceso a información sobre recursos locales o aliento de padre a padre hasta que hacen un gran esfuerzo para asistir a una reunión de apoyo para padres o un evento de organización de defensa. Su primera introducción al potencial real de sus hijos puede ocurrir cuando sus bebés se inscriben en los servicios de intervención temprana. Si bien algunos padres aún guardan sus corazones para no creer lo que leen sobre el potencial de sus bebés y los logros de los adultos con síndrome de Down, es importante que tengan contacto de persona a persona con otros padres que puedan crear conciencia tan pronto como sea posible. posible.

Los profesionales de intervención temprana pueden ser recursos excepcionales, especialmente cuando ven más allá de la infancia y la infancia. Además del trabajo que realizan durante las sesiones de terapia, presentan a los padres intervenciones simples que apoyan los hitos del desarrollo y la comunicación en el hogar y en la comunidad. Los padres deben descubrir muy temprano que sus bebés son personas enteras, ininterrumpidas e interesantes que alcanzarán hitos en el desarrollo y, como cualquier otro niño, también se beneficiarán de las adaptaciones y el apoyo a medida que crecen.

Desafortunadamente, en algunas áreas no hay fondos disponibles para apoyar a los niños que califican para fisioterapia, terapia del habla u otro tipo de apoyo de intervención temprana. Los centros locales pueden llenarse a su capacidad y las familias se ponen en listas de espera incluso donde hay fondos. La lealtad al negocio como comunidad y la competencia por la disminución de las donaciones pueden reducir la probabilidad de que las familias se encuentren entre sí a menos que un grupo de apoyo para padres mantenga un alcance dedicado.

Es natural que, a medida que los niños crecen, los padres se centren en actividades apropiadas para su edad. Preescolar, grupos de juego, PTA y IEP pronto reclaman las energías de los padres de niños pequeños. Los padres de niños mayores y adolescentes son útiles como mentores, pero todos podemos recordar lo que encontramos más tranquilizador y lo que causó una alarma inapropiada cuando nuestros hijos fueron diagnosticados recientemente. Asignar a un miembro del personal remunerado que no sea padre para que responda las llamadas de los nuevos padres puede ser la opción menos exitosa como primer contacto. Los padres comprenden el enorme impacto que conlleva dar la bienvenida a cualquier bebé nuevo a una familia, y conocen los hechos incidentales acerca de tener un hijo con síndrome de Down en una familia extensa y en la comunidad local. A menudo, los mayores desafíos que enfrentan nuestros hijos son las limitaciones causadas por la ignorancia y los prejuicios, y la breve historia de la exclusión de las personas con síndrome de Down a las instituciones.

Admiro y respeto el trabajo del personal en los centros de intervención temprana, pero la inclusión de niños con síndrome de Down en Mommy and Me, el gimnasio para bebés y los grupos de juego convencionales les da a nuestros hijos e hijas la oportunidad de crecer y ser conocidos y conocer a sus pares principales. Sin un mentor de padres y apoyo para prácticas inclusivas desde la infancia, es menos probable que las familias de un bebé con síndrome de Down permanezcan incluidas en sus comunidades. Abordar las necesidades y desafíos de nuestros hijos en lugar de reconocer y alentar sus talentos y habilidades individuales limita a los padres y la familia extendida a la perspectiva del modelo médico que refuerza la intervención temprana y la terapia.

Esta introducción temprana al modelo médico de discapacidad sin ver a los niños mayores cómodos con sus vidas viviendo y aprendiendo en entornos naturales puede retrasar la conciencia de los derechos civiles y humanos de nuestros niños, que deberían crecer incluidos en la corriente principal de sus comunidades desde comienzo. Esto es especialmente importante para los padres cuyo primer hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ya que pueden no ser conscientes de las variaciones en el desarrollo infantil en los niños convencionales. Es poco probable que sepan que las personas con síndrome de Down son naturalmente increíbles.

Los padres pueden sentirse más aislados y endeudados con los profesionales de la terapia si sus hijos reciben servicios en el hogar o servicios en el centro sin contacto con una variedad de otros padres. Debido a que el personal puede tener experiencia solo con bebés y niños pequeños con síndrome de Down, su capacitación y sus expectativas pueden no estar informadas al conocer o trabajar con adolescentes o adultos con síndrome de Down. Hacer un primer contacto positivo lo antes posible después del diagnóstico puede ser el trabajo más importante de una organización de apoyo o defensa. Solo la transición al jardín de infantes y la transición de la escuela secundaria son tan importantes para nuestras familias.

El primer contacto para los padres de bebés recién diagnosticados debe ocurrir antes del primer viaje a la intervención temprana. Debe incluir felicitaciones; cumplidos sobre el adorable bebé; información confiable sobre el síndrome de Down y recursos locales para ver más adelante; un traje de bebé o una manta, o un juguete. Los folletos del grupo de padres deben estar disponibles en al menos tres idiomas. Ninguna de nuestras familias debe estar aislada durante los primeros días de su hermoso bebé.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros como: Bebés con síndrome de Down: una guía para padres nuevos
o regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas.

¿Pueden los piratas y las sirenas ser cruzados por los derechos de los discapacitados?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

La historia de Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Intervención temprana equipo de apoyo y entrenamiento
Los padres no tuvieron una visita al hospital, solo una lista de recursos de Internet del hospital.

Síndrome de Down Guile de Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Entrega alrededor de 50 canastas de bienvenida cada año a las familias que se están adaptando a las noticias de que su bebé tiene síndrome de Down. "¡Se nos dice rutinariamente que estas canastas CAMBIAN LA VIDA y traen esperanza!"
//fb.me/3fkdrroTB

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