Diagnóstico de discapacidad en comunidades multiculturales

• Mayo 4, 2024

Los defensores de las personas con discapacidades que representan la verdadera diversidad racial, cultural y étnica en nuestras comunidades han hablado durante décadas sobre las realidades del diagnóstico tardío, la falta de recursos y el apoyo para sus hijos y familias.

La investigación sobre estimulación infantil, intervención temprana y terapias para niños con discapacidades rara vez ha identificado o incluido información sobre la raza o cultura de los sujetos. A menudo se supone que solo los padres de bebés y niños anglos han sido invitados o voluntarios para participar en estudios en los últimos veinte años o más. Con demasiada frecuencia, los niños de color se excluyen debido a retrasos en el diagnóstico.

En décadas anteriores, las grandes familias locales extendidas o el acceso a clases de paternidad locales de bajo costo u otras clases para padres les dieron a los padres la oportunidad de comparar el desarrollo de sus bebés con otros de edades similares. Con la recesión económica, menos padres pueden conectarse con otros en parques o grupos de juego que tienen hijos de la misma edad. El apoyo es especialmente importante cuando un niño tiene problemas de salud o de desarrollo. Las organizaciones de padres a padres convencionales y relacionadas con la discapacidad pueden carecer de estrategias de divulgación y acogida culturalmente sensibles, incluso cuando están disponibles y activas.

Sin ser conscientes de la edad promedio de los hitos del desarrollo, o síntomas de afecciones como el autismo, la mayoría de las personas dan por sentado que su hijo está progresando como debería. Cuando están preocupados, los familiares pueden tranquilizar a los padres de que las pequeñas peculiaridades o cambios en el comportamiento no son motivo de preocupación, y en muchos casos son correctos. Pero cuando mi hijo mostró síntomas tempranos de diabetes insulinodependiente, me dijeron que beber mucha agua era saludable y, por supuesto, necesitaría usar más el baño. Como el compañero de clase de su hermana en segundo grado era un niño con diabetes tipo uno, aprendí sobre todos los síntomas. Después de que le diagnosticaron, hablé con varias madres cuyos hijos habían enfermado gravemente cuando sus síntomas de T1D se atribuyeron a 'regresión' porque tenían síndrome de Down.

Algunas familias, y a veces comunidades enteras, históricamente han tenido menos acceso a los proveedores de atención médica, y algunas pueden no confiar en los profesionales médicos. Incluso con la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, muchos padres de niños pequeños tienen problemas de acceso, incluido el transporte y el cuidado de los hijos. Se les puede pedir a los padres que llamen que esperen hasta una cita programada regularmente o que esperen y vean si los síntomas mejoran o empeoran. Los síntomas de la diabetes tipo uno pueden parecerse a la gripe, y los retrasos en el diagnóstico son potencialmente mortales. Los cambios de comportamiento pueden considerarse apropiados para la edad si un profesional médico no está familiarizado con el nivel previo de desarrollo de un niño.

En áreas donde los doctores y educadores predominantemente blancos tienen poca experiencia directa con familias multiculturales, los síntomas de un niño pueden atribuirse a las prácticas de crianza de niños de una cultura diferente o incluso a declaraciones falsas de raza en los dramas de televisión.

El crecimiento de los remedios caseros con fines de lucro y los tratamientos que se aprovechan de la vulnerabilidad de las familias de los niños recién diagnosticados ha aumentado la falta de respeto y una creciente negativa a reconocer estudios científicos confiables que benefician a nuestras familias. La tasa de autismo es la misma entre los niños no vacunados que los protegidos contra enfermedades infantiles mortales y debilitantes. No es sorprendente que las campañas de concientización sobre discapacidad a menudo se descarrilen por reclamos de charlatanes y esfuerzos para debatir a los proselitistas ignorantes.

Existen otros obstáculos sorprendentemente efectivos para el diagnóstico temprano de niños de color, incluida la falta de diversidad entre los investigadores, los profesionales de intervención temprana y el personal. En muchos casos, los materiales de divulgación ni siquiera se traducen a los tres idiomas más comunes que se hablan en la comunidad, para que los distribuyan las clínicas hospitalarias, los pediatras o los proveedores de guarderías. Debe haber una mejor representación de las comunidades de color en los consejos de promoción y divulgación para que el diagnóstico temprano beneficie a los niños. Debido a que casi todos los niños con discapacidades en las campañas de concientización son blancos, los profesionales médicos, así como las familias y los cuidadores remunerados, pueden ser lentos para reconocer los síntomas o buscar pruebas de desarrollo para niños de color. Podemos hacerlo mejor que esto.

Microagresiones en la vida cotidiana


Negro y casado con hijos:
7 cosas que todo padre necesita saber sobre el autismo
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

El autismo, como la raza, complica casi todo
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Área de la Bahía de SF: Red de Autismo Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

No me hagas arrancarte esas plumas de pollo de Dana Lone Hill
"... Disculpar el hecho de que te estás burlando y burlando de cada mujer a la que he admirado en mi vida es una falta total de respeto ...Las mujeres nativas en mi vida, relacionadas o no, amigas y parientes, son artistas, escritoras, doctoras, abogadas, trabajadoras tribales, consejeras, presidentas tribales, directoras, fotógrafos, trabajadoras, madres, hermanas; y estamos orgullosos de ser nativos.
Ni siquiera trates de quitar todo lo que representamos con tu idea de quiénes somos con algunas plumas de pollo. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

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