En sintonía con su hijo autista

• Abril 26, 2024

Mis dos hijos en el Espectro autista He estado en casa dos semanas para las vacaciones. Queda una semana para Nicholas, mi hijo de alto funcionamiento, que será diez en tres meses. Matthew, el hijo menor tiene ocho años y regresa la próxima semana durante medio día durante el mes de enero, conocido como intersesión para las escuelas de todo el año.

Luego tiene dos semanas libres en febrero antes de regresar a la escuela a tiempo completo. Durante este período no hay servicios terapéuticos a través del Distrito Escolar, a menos que se haya escrito en el IEP. Como él está en una escuela nueva, esto no fue algo que me di cuenta de que sucedería y se abordará en la reunión anual del IEP a finales de este año.

Matthew es el niño no verbal que encuentra formas de comunicar sus deseos y necesidades tanto a mí como a su hermano mayor. Hay momentos en que tengo que intervenir y explicarle lo que Matthew quiere a Nicholas, lo cual es comprensible ya que él también está en el espectro con su propio conjunto de problemas.

El año pasado mantuve el falso árbol de Navidad hasta Día del Presidente ya que Matthew disfrutaba mucho las luces. Este año fue retirado hoy porque Matthew regresó el trampolín a la sala de estar al lado del árbol, ya que el árbol estaba en el lugar donde descansa el trampolín.

Más tarde, mientras miraba CNN, entró en la habitación con la gran caja vacía del árbol de Navidad. No se movió y bloqueó mi visión de la televisión. Matthew saltó de un lado a otro con alegría mientras yo desmontaba el árbol, moviendo mis bolsas y cajas.

Cuando entré en la sala de computadoras, tenía todo el contenido de la gran caja alineada. Ayer quité todos los globos de nieve y pequeñas baratijas de una mesa cerca de sus gabinetes de video. Antes de las vacaciones, esta tabla almacenaba todos los libros prestados de la biblioteca. En la puerta principal hay un compartimento para guardar zapatos con espacio en la parte superior que albergaba mis libros de lectura actuales.

Como había trasladado mis libros de lectura a otro lugar para mantener los libros de la biblioteca más cerca de la puerta, coloqué los videos que Matthew elige de la biblioteca para colocar en la mesa junto con los libros de capítulos de la biblioteca.

Por alguna razón, Matthew prefiere alinear los videos en el sofá haciendo imposible sentarse y mirar la televisión o leer. No pudo decidir si los videos y libros estaban alineados o apilados sobre la mesa y lo movió varias veces.

Una vez que terminé de limpiar la sala de estar del árbol, tiré los productos de papel reciclado que guardo en la bolsa de papel de Trader Joe junto con el contenido de la aspiradora en una bolsa de basura.

Unos minutos después de volver a colocar la bolsa de papel en el área de reciclaje de la cocina, encontré que Matthew había movido la bolsa a la sala de estar mientras estaba allí con su montón de videos.

Esto significaba que Matthew ahora estaba listo para devolver videos y obtener un nuevo lote en la biblioteca. Fue un desafío explicarle que la biblioteca está cerrada y que no podemos hacer esto. No señala, pero usa toda su mano en ángulo para alcanzar o indicar que quiere abrir la puerta, el gabinete, etc.

Los videos pueden ser prestados por dos días en la biblioteca, así que cada dos días estamos allí con una nueva pila. Cada titular de la tarjeta de la biblioteca puede ver tres videos, por lo que esto generalmente significa que obtengo tres, Nicholas y Matthew tienen tres, pero todos son para Matthew.

Matthew generalmente elige la misma serie en videos y tomo algunas que le pueden gustar y las reviso de antemano para que no me las quite. Vamos a la biblioteca con una bolsa de papel de Trader Joe llena de libros y videos.

Hay días en que Matthew echa un vistazo a seis videos de Dragon Tale, o Barney, Jay Jay the Jet Plane o Rugrats. Al bibliotecario no le gustó cuando organizó sus videos de National Geographic un día, ya que debían permanecer en áreas separadas.

A principios de semana había limpiado todos los ventiladores de la habitación. Esto se hace enjuagándolos en la bañera. La última vez que limpié los ventiladores, limpié el piso del baño con el kit de inicio Mr. Clean Magic Reach. Matthew se paró en la puerta ayudándome a mover las alfombras a la cocina y las colocó de nuevo en el piso antes de que se secara.

El otro día, cuando regresé a la cocina, noté que la bandeja de platos que utilizo en el baño para lavarme las manos, pero que estaba debajo de un agujero en el techo de la tormenta, estaba colocada sobre la mesa de la cocina.

Esto me llevó inmediatamente al baño para ver a Matthew moviendo las alfombras e intentando sacarlas del baño. Él asoció la limpieza de los ventiladores con el trapeado y tuvimos que moverlos a todos.

Hay veces que puedo ir a la biblioteca antes de recoger a Matthew de la escuela. Mientras estoy parado en la acera, puedo ver su clase con ayudantes y maestros subiendo por la pasarela antes de subir las escaleras para que el resto de la clase tome el autobús a casa.

Ayudar a Matthew a pasar de la escuela al auto y recoger a Nicholas antes de regresar a casa es tener el nuevo lote de videos que tomé prestados en la bolsa conmigo en la acera. Solo hay tres videos en lugar de 6-9, pero evita que se agite en el auto mientras abre y mira los videos.

Pronto aprendí a traer un video todos los días después de ver la decepción cuando sus ojos miraron mis manos sin nada para él. Incluso leí de algunos de los otros padres y abuelos en un grupo de comportamiento en el que estoy, que muchos traen golosinas o un juguete cuando recogen a sus hijos de la escuela. Esto hace que el viaje a casa sea más fácil para el conductor.

Uno de los regalos que elegí para Nicholas fue un saco de boxeo que a Matthew también le gustaba. Como no quería mantener esto colgando de la puerta de la cocina todo el tiempo, lo moví a la habitación y lo colgué sobre una puerta para facilitar el acceso.

Matthew puede alcanzar el saco de boxeo y se lo lleva a Nicholas para indicar que quiere que golpee para que Matthew pueda pararse y mirar. Tengo que convencer a Nicholas para que entretenga a Matthew y lo cuelgue cada vez que se caiga.

Matthew ahora quiere que Nicholas se vaya a dormir al mismo tiempo, lo que plantea un problema ya que Matthew está tomando medicamentos y se dosifica rápidamente en el sofá de la sala de estar, pero en el momento en que lo mueves, vuelve a agarrar a Nicholas de la mano para traerlo. En la habitación también.

Cuando se compra una nueva película que Nicholas quiere, es difícil para él verla, ya que Matthew la quiere para alinear, apilar o abrir y cerrar varias veces y luego colocarla en su estante.

Cuando abro un gabinete para un libro, Matthew está allí con su mano extendida queriendo uno de mis videos caseros. Tengo muchas cintas que dicen SOAPS y él puede decir cuáles son y solo las quiere. A él realmente le gusta el tema musical Hospital General, mientras Nicholas está tratando de aprender la diferencia entre falso y real. Estaba muy molesto un día cuando pensó que Carly realmente estaba bajo el cuchillo. Él mira mucho Planeta Animal y en ese programa realmente muestran a los veterinarios haciendo cirugía.

Hay muchas veces que Matthew no me quiere cerca, así que me agarra del brazo y me lleva a la computadora y saca la silla para que me siente y prácticamente me empuja hacia ella. Esto suele ocurrir cuando intento involucrarlo en algún dibujo o juego en el dormitorio.

Hace unos años, cuando tenía una agencia de enfermería que brindaba atención de relevo, hacía recados y dejaba a los niños en casa. Tuvimos en un período de dos meses aproximadamente seis trabajadores diferentes. Cada vez que llegaba a casa, Matthew agarraba el bolso de la trabajadora y se lo entregaba mientras la empujaba por la espalda hacia la puerta principal. Esta fue una gran escena y nunca tuvieron la oportunidad de decirme mucho porque él insistió tanto en que se fueran.

Matthew ve que tengo algunas de mis cintas de video en la parte superior del refrigerador, así que ahora abre el congelador y se las arregla para coger mis artículos y ponerlos en la mesa de la cocina. Cuando me negué a dejarlo hacer esto y volví a colocar los videos allí, fue a por su hermano, lo agarró del brazo y lo llevó a la cocina.

Nicholas ignoraba lo que Matthew quería, así que se lo hice saber. A la hora de dormir tengo que recordarle repetidamente a Nicholas que use el baño y tome su bebida de agua de antemano, de lo contrario, Matthew se queda afuera de la puerta del baño esperando, ya que piensa cuando ve a Nicholas salir de la sala de estar que se ha acostado.

Antes de las vacaciones, recogí algunos artículos en Target, uno de ellos era un nuevo escurridor de platos. Este tiene un agujero y se encaja en la pieza inferior. Me acerqué más al fregadero en el borde del espacio del mostrador. Cada vez que entro en la cocina, el escurridor se mueve con agua por todas partes porque el otro estaba en ese lugar. La mayoría de las veces, los cambios que hago en la casa no son perjudiciales para su existencia, pero sí lo hace saber cuando quiere que las cosas sigan igual.

El ajuste más difícil para Matthew fue en septiembre del año pasado cuando tuvimos que comprar otro combo de TV / VCR para el dormitorio. Durante varios años he estado recibiendo los combos Sylvania de 19 "pulgadas, pero Kmart estaba cerrando y no tenía nada en stock, así que tuvimos que conformarnos con un Daewood de 13" de Target.

Durante las vacaciones, Matthew vio el otro televisor que he almacenado, este es solo un televisor y trató de sacarlo del armario. Luego encontré el Daewood en el borde de la mesa donde descansa. Antes de eso, le impedí recoger un ventilador en la sala de estar. Intentaba conseguir esa mesa para encender la otra televisión. Parece que no está muy contento de ver un set de 13 "y quiere volver a un set de 19".

He aprendido a descifrar lo que Matthew quiere y necesita a través de los años, con Nicholas atrapando la mayor parte del tiempo. Al observar sus expresiones faciales, su postura y su disposición, puedo decir lo que le molesta.

Ahora si tan solo los chillidos, pisadas fuertes y gemidos cesarían.

Publicado previamente en Epinions el 1 de enero de 2005

Hoy, 1 de enero de 2006, algunas cosas han cambiado. Derribamos el árbol hace días cuando Matthew estaba durmiendo. Santa trajo a Matthew Refrigerator Phonics de Leap Frog para mantenerlo ocupado mientras se paseaba por el refrigerador. Ahora hay un televisor de 19 "en el dormitorio para que Matthew lo vea, con Food Network y Rachel Ray, uno de sus canales favoritos para ver.

Los libros de la biblioteca ahora están almacenados debajo de la televisión en la sala de estar. Matthew prefiere sacudir revistas, libros y periódicos por toda la casa. Muchas veces hace esto frente a Nicholas tratando de llamar su atención.

Queda una semana de vacaciones escolares para ambos niños con Matthew solo en medio día durante cuatro semanas. Entonces Matthew tendrá cuatro días libres hasta que regrese los días completos la segunda semana de febrero. Los problemas relacionados con el IEP y los servicios que no se cumplen durante el tiempo entre sesiones no se abordaron en el IEP Trienal, ¡parece que me olvidé de eso! Realmente pensé que Matthew asistiría a una nueva escuela este año, pero eso nunca se materializó.

El centro de educación especial es un entorno demasiado restrictivo para Matthew y sería un paso atrás para sus necesidades educativas. Todavía tenemos que finalizar el proceso de evaluación para FloorTime, por lo que al menos esos servicios estarán disponibles pronto junto con su Terapia de alimentación.

Los gritos han continuado junto con otros ruidos provenientes de Matthew. El otro día, mientras estaba parado en la caja registradora en Border's, casi me arrancó la camisa. Parece que esperamos demasiado en la fila y acabábamos de llegar del club de niños en 24 Hour Fitness donde esperaron mientras yo aliviaba un poco la tensión en las máquinas.

Una o dos paradas durante un viaje es todo lo que Matthew puede manejar, aunque a veces podemos conseguir otra parada. Su último interés está en la puerta de todas las tiendas que tienen puertas electrónicas. Le gusta abrir la puerta con el pie e irrita a la mayoría de los agentes de seguridad armados en el proceso.

Nuestra próxima búsqueda será que alguien ayude con los Comportamientos para que Matthew pueda encontrar otra salida en lugar de golpear, rascar, magullar y rasgar la ropa para hacernos saber que no está contento y / o agitado por una cosa u otra.

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