Cuando mi hijo nació con síndrome de Down

• Abril 25, 2024

No me di cuenta de cuán sensible me volví a ciertas palabras hasta que nació mi hijo.
Cuando tenía solo un día de edad, descubrí que mi obstetra / ginecólogo estaba criando a su propio hijo de 16 años con síndrome de Down, y su enfermera tenía un hijo de 4 años con SD. Hubo una gran diferencia cuando mi médico me estrechó la mano y me felicitó por el nacimiento de mi hijo ese día.
Desafortunadamente, el pediatra de mi hijo y todos los compañeros en esa práctica eran completamente ignorantes, y había visto a varios de ellos (brevemente) antes de que mi obstetra / ginecólogo apareciera. Después de entrevistar a toda la ciudad mientras estaba embarazada y elegirlos, ¡tuve que despedirlos mientras estaba en el hospital! Y el personal del hospital me dijo que no se podía hacer.
Nada es tan inquietante como hacer que un pediatra entre y salga de la habitación de un hospital sin darle tiempo a una nueva mamá para decir dos palabras: cada una se retiró antes de que terminaran sus breves comentarios. Esta no fue la impresión que dejó su oficina cuando traje a mi hija para entrevistas. Todavía me desconcierta cómo un diagnóstico del síndrome de Down podría hacer que todo el grupo se quede sin pegar. Era obvio que ninguno de ellos quería involucrarse en el cuidado de mi bebé recién nacido.
Afortunadamente, mi compañero de cuarto tenía el pediatra más reconfortante del mundo, y recibió a mi hijo como paciente cuando solo tenía dos días. No sabía mucho sobre el síndrome de Down, pero leyó, y en el primer chequeo médico de mi hijo cuando finalmente llegamos a casa, habló en voz baja sobre "estos bebés".
La primera vez, mi hijo inesperadamente comenzó a darse vuelta en la mesa de examen y dijo: "¡Estos bebés no suelen hacer eso!" mientras lo agarraba. Luego, unos minutos más tarde, comenzó una oración con "Estos bebés ...", ya que sentía problemas de cadera mientras mi hijo no estaba intacto. Sí, se bautizó. Y para su crédito, dijo: "¡Nunca volveré a usar el término 'estos bebés' a su alrededor!"
Nuestros hijos e hijas que tienen síndrome de Down están educando a profesionales médicos en cada visita al médico, incluidos aquellos que han visto a otros pacientes jóvenes con síndrome de Down. Este pediatra en particular aprendió y comprendió muy rápidamente que mi hijo nació tan único y maravilloso como cualquier otro bebé. Mi hijo nos enseñó a ambos que una nueva sensibilidad al lenguaje era válida y apropiada.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros como Regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas: Kathryn Lynard Soper o Un regalo bueno y perfecto: fe, expectativas y una pequeña niña llamada Penny por Amy Julia Becker

Centro Nacional de Recursos para el Síndrome de Down Prenatal y Postnatal
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Nueve mitos sobre la crianza de un bebé con síndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Síndrome de Down: perspectivas cambiantes en el Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

5 cosas que debe esperar cuando su hijo tiene una discapacidad
//www.whattoexpect.com/wom/toddler/5-things-to-expect-when-your-child-has-a-disability.aspx

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