Algo para el dolor - Comentarios de los padres

• Abril 19, 2024

Recientemente leí un extracto del libro, Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER, del Dr. Paul Austin, tal como apareció en el blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Algo para el dolor
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

El Dr. Austin es el padre de una hija adulta con síndrome de Down y describe un día en que trató a una mujer con síndrome de Down que sufría una fractura en la pierna. Lea primero el extracto para disfrutar del impacto total de una historia de un excelente escritor que comparte una historia convincente.

Casi tan interesante como la historia que comparte el Dr. Austin fueron los comentarios publicados por personas incómodas con algunos de sus comentarios en la historia. Debido a que no he tenido tiempo suficiente para absorber completamente lo que escribió y no he leído el artículo por segunda vez para una mayor comprensión, no estoy listo para comentar sobre lo que fue más significativo o menos para mí. Pero tuve reacciones inmediatas a los comentarios que dejaron otros que leyeron la historia.

No me pareció correcto publicar un comentario en el sitio que tiene tan poco que ver con el extracto, por lo que he movido mi discusión sobre los problemas planteados por los comentarios que se publican, a continuación.

Esto es lo que escribí:

Todas las historias son más poderosas cuando son la verdad. Los comentarios del autor dicen mucho más sobre quién es él que quién puede ser su paciente o hija con síndrome de Down. Está escribiendo no solo como padre, sino también como un médico de la sala de emergencias estresado y con exceso de trabajo que se ocupa de todas las variables que involucra ese papel.

Puede describir sus sentimientos y pensamientos sobre su hija como si estuvieran vinculados únicamente a su potencial y logros, pero no estaría contando la historia de la forma en que se desarrolla si no estuviera completamente en su esquina.

Además, su empatía por la hermana del paciente indudablemente dará como resultado un apoyo mucho mejor y mayores oportunidades para la joven que conoció en la E.R.

Realmente no sabemos si la mujer que grita de dolor tiene menos encanto o inteligencia que su hija. Estamos suspendiendo la incredulidad y tomando su palabra para eso. Como lectores, no sabemos si la hermana de la paciente es la pariente mejor informada. No todos los hermanos están interesados ​​en conocer a sus hermanos o hermanas adultos con discapacidad o competentes para tomar decisiones en su nombre. No todos tienen el tiempo o los recursos emocionales para hacer la transición a roles de cuidado o relaciones normales de adultos con sus padres

La autora ha visto a la paciente con síndrome de Down solo cuando está abrumada por el dolor, el miedo y la confusión. Puede ser que compare al paciente con su hija solo un poco menos abrumado por el mismo trío de emociones. Y, por supuesto, sin conocer a la paciente en absoluto, no tiene idea de cuánto le ofrece al mundo, sin importar la etiqueta en la jerarquía que haya llevado.

Su narración de los eventos de ese día podría haberse percibido de manera completamente diferente si el paciente con síndrome de Down hubiera podido recuperarse y comunicarse claramente, ya que su hija había crecido con una mayor discapacidad de aprendizaje, un diagnóstico dual de autismo o una condición de salud crónica, o cualquier número de otros desafíos.

No sirve de nada negar que existe una jerarquía en la comunidad de familias que crían individuos con síndrome de Down, tal como existe en la comunidad general y en la comunidad de discapacidades mayores. Podría haber hecho una gran diferencia con los lectores si el médico hubiera sentido una punzada de arrepentimiento o envidia al conocer a un paciente con síndrome de Down, bien conectado y de alto funcionamiento. Tiene derecho a sus sentimientos, ya sean de alivio o arrepentimiento.

Las personas son complicadas y las relaciones familiares son complejas. Probablemente sea ridículo asumir algo basado en lo que creemos que es correcto que sientan o piensen. Tenemos mucha más información, experiencia y preparación con nuestras propias familias inmediatas y todavía podemos ser tomados por sorpresa cada día que vivimos. No necesitamos trazar líneas entre 'nosotros' y 'ellos' con otros padres cuando son honestos sobre sus puntos de vista sobre sus propias familias. Eso tiene tan poco sentido como tomar en serio la forma en que otros clasifican a nuestros hijos e hijas.

Me he encontrado con adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down que han sido evaluados como 'bajo funcionamiento con bajo potencial' toda su vida, pero son reconocidos como ingeniosos, serviciales, amables y capaces en sus comunidades. Tienen la misma diversidad que sus pares principales, y tal vez más. Es natural que las personas muestren diferentes facetas de sus personalidades y aptitudes en el hogar que en la escuela o el trabajo. Lo mismo puede suponerse para el Dr. Austin. Mi primer trabajo después de la universidad fue en el campus de un hospital de medicina. Nunca conocí a un profesional médico, estudiante de medicina o médico que no fuera un individuo completamente único capaz de una amplia gama de comportamientos y logros.

El Dr. Austin ha compartido algunas observaciones y sentimientos poderosos como escritor y podríamos aprender más si ignoramos las distracciones de nuestras propias perspectivas individuales y aprovechamos esta oportunidad para aprender mucho más sobre las suyas.No aprenderemos mucho más sobre su hija o cualquier otra persona con síndrome de Down que encontremos en este libro, del mismo modo que no aprendemos mucho sobre los hijos o hijas de otras familias en eventos sociales o grupos de apoyo para padres. Apenas podemos conocernos con conocimientos de segunda mano.

Del mismo modo que lo que sabemos sobre los adolescentes y los adultos jóvenes con síndrome de Down en entornos familiares y de apoyo nos da una mejor comprensión de su éxito y desafíos en la escuela y el trabajo, lo que podemos aprender de otros padres en momentos de claridad o crisis nos da una mejor comprensión. comprensión de quiénes somos todos. El Dr. Austin ha compartido algunas observaciones y sentimientos poderosos como escritor y ciertamente podríamos aprender más si ignoramos las distracciones de nuestro propio diálogo interno y nos concentramos en el suyo.

Estoy interesado en cada comentario publicado en el blog hasta ahora. Hay evidencia de un fuerte sentimiento y convicción de cada participante. Tenemos muchas más posibilidades de aprender algo significativo el uno del otro si podemos resistir la barrera de las líneas que trazamos entre cada "nosotros" y "ellos".

Aquí está la respuesta más excelente al extracto que he leído hasta ahora:

En alabanza de la honestidad
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Por George Estreich, autor de La forma del ojo: síndrome de Down, familia y las historias que heredamos


Este es mi comentario revisado, publicado en el sitio:

Nos incomoda que el escritor dibuje una línea entre su hija y el paciente con síndrome de Down que sufre tan terriblemente en su sala de emergencias que es natural trazar una línea entre él y aquellos de nosotros que valoramos los atributos tremendos de amigos y familiares con síndrome de Down. quienes han sido descritos como 'de bajo funcionamiento' o 'de bajo potencial'.

Me pregunto si el mismo nervio habría sido arrancado si el paciente hubiera sido sereno y verbal en circunstancias difíciles y si su amada hija hubiera sido la joven con mayores desafíos. El alivio, el orgullo, el arrepentimiento y la envidia son juicios en la misma jerarquía.

Para mí son de mayor interés los problemas de tratamiento médico: ¿por qué el personal no tiene capacitación o compasión para el paciente con síndrome de Down que experimenta un dolor tan agonizante?

La hermana del paciente parece haber llegado tarde a la fiesta, sin tener conocimiento de los recursos locales u oportunidades para adultos con discapacidades del desarrollo en la comunidad.

Además, los problemas de envejecimiento del cuidador; los padres del paciente no están representados por completo. ¿Dónde está el alcance a las familias mayores de adultos mayores con discapacidades del desarrollo?

Personalmente, no puedo esperar a leer el libro para descubrir a dónde conduce este viaje que comenzamos con el Dr. Austin en Bloom.

Los comentarios que he leído aquí me distrajeron tanto que me alejé de las ideas y emociones que sentía al leer el extracto. Planeo leerlo nuevamente para recuperar ese enfoque.

Hay tanto aquí para discutir que eliminé mis comentarios originales y los publiqué en mi propio sitio web para los lectores allí.
Se pueden encontrar más tarde en
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Mis mejores deseos ~

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