Concienciar sobre el síndrome de Down

• Abril 16, 2024

La sensibilización y la defensa de las personas con síndrome de Down de todas las edades a menudo comienza cuando los padres comparten por primera vez información sobre su hermoso hijo o hija recién nacido con familiares y amigos.

Afortunadamente, un grupo local de padres ha proporcionado nuevos paquetes y folletos para hospitales, OB / Gyn y oficinas de pediatras, parteras y trabajadores sociales hospitalarios. Puede haber padres individuales que realicen visitas al hospital o al hogar para mostrar su apoyo y compartir información confiable y actualizada con quienes se comuniquen con ellos. No todas las coincidencias de 'padre a padre' son tan útiles como podrían ser, pero algunas familias no están listas o no pueden asistir a una reunión o participar en un evento donde podrían ver la verdadera diversidad de niños con síndrome de Down.

Puede ser más fácil para los nuevos padres concentrarse primero en educar a los hermanos y otros niños de la familia. Los libros para niños usan lenguaje simple e imágenes que presentan personajes con síndrome de Down como individuos, un día a la vez. Aunque los adultos prefieren estudiar libros que presenten todos los desafíos posibles que hayan enfrentado aquellos que han crecido con un cromosoma 21 adicional, incluso los mejores no les darán una descripción precisa de quién será su hijo o hija.

Mi hijo decidió crear conciencia escribiendo sus ideas en su página de recaudación de fondos de Buddy Walk. Imprime copias de la página en nuestra biblioteca pública, dobla la hoja en cuartos y las carga para compartir con las personas que conoce. Su primer objetivo era conseguir que 100 personas donaran $ 1 cada una, pero generalmente incluye que está bien si las personas ahorran sus dólares para una buena propina para una camarera, y que está bien no tener dinero para donar. A menudo me sorprende lo que elige escribir y lo profundamente que siente sobre ciertos temas. Todavía me despierta la conciencia todos los días.

Compartir libros para niños con otros adultos en la familia les da expectativas más realistas y esperanzadoras que muchos de los artículos con base médica, argumentos de venta complementarios y libros de referencia que se encuentran en la biblioteca pública. Si bien existen excelentes y respetables recursos disponibles de editores como Woodbine House, Brookes Publishing y otros, los libros para niños son informativos y estimulantes. También son útiles para presentar el tema del síndrome de Down a medida que los bebés crecen, ya que los niños con síndrome de Down merecen sentirse cómodos cuando surge el tema y saber por qué el tema es de gran interés para los adultos que los rodean.

También recomiendo los libros Regalos: las madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down enriquecen sus vidas, y los Regalos 2: cómo las personas con síndrome de Down enriquecen el mundo. Cada uno representa la diversidad de las personas con síndrome de Down y sus familias de manera más precisa y realista que los libros sobre el síndrome de Down en general.

Cada año, para el Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo y el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down en octubre, las familias envían cartas a los editores de periódicos y revistas para padres locales y regionales, pidiéndoles que publiquen historias y listas de recursos para familias y profesionales que reciben a un individuo Síndrome de Down en sus vidas. Siempre espero que las familias de bebés, niños pequeños y preescolares se inscriban en las clases principales de Mami y yo, actividades del departamento de parques y otras comunidades
programas para que los padres de niños convencionales puedan ver que nuestros hijos e hijas son más parecidos a sus hijos que diferentes, y para que nosotros, como padres, podamos ver que sus hijos son más parecidos a nuestros hijos que diferentes, y tan diversos en todas las formas

Por supuesto, siempre es bueno tener un grupo de juego con otros pequeños con síndrome de Down para que también podamos recordar la diversidad de nuestros niños con SD. Nunca he conocido a otra persona con síndrome de Down como mi hijo, y la diversidad que muestran es probablemente lo que más me gusta de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, a veces me pregunto si piensan que todos sus padres son iguales, como parecen hacer los amigos de su hermana. Es una sacudida cuyo hijo o hija podría contar las historias más divertidas sobre nosotros.

Busque en su librería local, biblioteca pública o minorista en línea: Regalos 2: Cómo las personas con síndrome de Down enriquecen el mundo o los prendedores y joyas con conciencia del síndrome de Down.

El lenguaje dañino de "curación" y síndrome de Down: ¿por qué seguimos teniendo la misma conversación? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Centro Nacional de Recursos para el Síndrome de Down Prenatal y Postnatal
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Nueve mitos sobre la crianza de un bebé con síndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Síndrome de Down: perspectivas cambiantes en el Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Síndrome de Down Comunidad Puget Sound Buddy Walk
Domingo 6 de octubre de 2013 en nuestro Centro de Seattle 1pm a 4pm
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Instrucciones De Vídeo: Octubre Mes de concienciación del Síndrome de Down (Abril 2024).