Viviendo con espina bífida
La espina bífida es la discapacidad más común que ocurre al nacer en los Estados Unidos, y afecta entre 1,500 y 2,000 de los más de 4 millones de bebés nacidos en el país cada año. Sin embargo, personas como el cantante John Cougar Mellencamp, el atleta en silla de ruedas Jean Driscoll y yo "EL entrenador de discapacidades", Monica J. Foster, que tienen la discapacidad, llevan vidas normales. Es causada por un defecto del tubo neural que impide que la columna vertebral se cierre por completo. Esta falta de tejido de la columna vertebral se produce durante las primeras semanas de embarazo cuando muchas mujeres ni siquiera se dan cuenta de que están embarazadas.

Cada caso de espina bífida es diferente. Por ejemplo, el cantante John Cougar Mellencamp nació con la forma menos discapacitante, la espina bífida oculta. Algunas personas apenas se ven afectadas por la discapacidad. Otros afecta en grados más significativos dependiendo de dónde ocurre la apertura en la columna vertebral. En algunos casos más significativos de espina bífida, los bebés pueden desarrollar hidrocefalia. La hidrocefalia es cuando hay una producción excesiva de líquido cefalorraquídeo que presiona el cerebro. La hidrocefalia, si no se previene o corrige temprano, puede causar discapacidades intelectuales leves a significativas.

Cuando alguien tiene hidrocefalia, lo más probable es que necesite una derivación. Cuando nací a principios de la década de 1970, los médicos insertaron una derivación detrás de la oreja. Una derivación es un dispositivo que extrae el exceso de líquido del cerebro y del cuerpo. La derivación puede permanecer durante toda la vida, pero finalmente superé la mía y fue eliminada. Depende de la persona. Las derivaciones no suelen ser dolorosas, pero pueden ser una necesidad para preservar la función cerebral y prevenir la muerte

Las personas con espina bífida, particularmente en formas más significativas, pueden tener parálisis (total o parcial), problemas de control de la vejiga y el intestino, alergias al látex, problemas sexuales o de esterilidad y, a veces, dificultades de aprendizaje. Sin embargo, existen dispositivos, terapias y protocolos para disminuir el impacto de las alteraciones de la función diaria.

Tengo una forma de espina bífida llamada mielomeningocele. Mi columna vertebral no se unía alrededor de la parte baja de la espalda en los discos lumbares tercero y cuarto. Como resultado, no controlo mis piernas y uso una silla de ruedas a tiempo completo. En mis primeros años usé aparatos ortopédicos y muletas antes de sufrir un brazo roto en un accidente automovilístico cuando tenía 20 años. Después, decidí que el uso a tiempo parcial de la silla de ruedas cambiaría a tiempo completo para facilitarme la vida. Fue una decisión totalmente personal en la universidad que funcionó para mí.

Algunas personas con espina bífida pueden caminar. A veces usan bastones, muletas o andadores. Usé un andador por primera vez cuando tenía tres años y me gradué en muletas. Otras veces, pueden necesitar usar una silla de ruedas o ambos. En la mayoría de los casos, las personas con espina bífida tienen pleno uso de la parte superior del cuerpo y son muy independientes, convirtiéndose en lo que quieran ser en la vida en función del apoyo que tienen a su alrededor para desarrollar su máximo potencial.

Las personas con espina bífida viven vidas muy plenas. Conozco a muchas personas con discapacidad en diversas formas más allá de mí y todos vivimos vidas muy ricas y ocupadas yendo a la escuela, trabajando, siendo dueños de nuestros propios negocios, saliendo, casándonos y teniendo hijos. Tener la discapacidad no es una pesadilla. Todo depende de cómo manejes tu existencia en general. La actitud significa mucho para su éxito viviendo con la discapacidad.

Es difícil determinar una causa exacta de la espina bífida. Una miríada de factores juegan un papel importante. Nadie sabe exactamente qué interrumpe el cierre completo del tubo neural, provocando que se desarrolle una malformación. Los científicos sospechan que los factores genéticos, nutricionales y ambientales juegan un papel importante. En particular, fui expuesto a través de la genética al Agente Naranja, el pesticida usado durante Vietnam.

Mi padre biológico era un marine que servía en la guerra y quedó expuesto. Muchos especialistas creen que esa es la causa de mi espina bífida. Los estudios de investigación indican que la ingesta insuficiente de ácido fólico, una vitamina B común, en la dieta de la madre es un factor clave en la causa de la espina bífida y otras alteraciones del desarrollo del tubo neural.

Las vitaminas prenatales generalmente contienen ácido fólico y otras vitaminas. También es importante incorporar muchas proteínas y vegetales de hojas verdes, como las espinacas, en la dieta de una mujer si tiene la intención de quedar embarazada.

Además de que los niños con espina bífida puedan conocerse y crecer juntos, también es importante ayudar al niño a desarrollarse alrededor de personas sin discapacidades para vivir de manera efectiva en un mundo donde la mayoría de las personas no tienen una discapacidad. Mis padres hicieron hincapié en que tengo lo mejor del mundo de la discapacidad y la no discapacidad para llevar una existencia completa y apreciar quién soy como persona. De eso estoy muy agradecido y animo lo mismo para los jóvenes y las familias afectadas por la espina bífida con quienes trabajo como entrenador de vida. También animo a las familias cuyo hijo puede tener dificultades de aprendizaje a presumir inteligencia, a hablar con él para estimular el lenguaje y las habilidades sociales.

El apoyo y la educación son claves. Investigue, busque apoyo. Una vida plena te espera.




Instrucciones De Vídeo: La REALIDAD de vivir con ESPINA BÍFIDA ☀ (Noviembre 2022).