GINA firmada en la ley
Debatada en el Congreso por más de 13 años, la Ley de No Discriminación de Información Genética (GINA) finalmente se convirtió en ley el 21 de mayo de 2008.

¿Qué significa esto para las pacientes con cáncer de seno, aquellas en riesgo y sus familias? Bastante un poco, en realidad. Si ha dado positivo por la mutación del gen BRCA, o cree que tiene un factor de riesgo genético para el cáncer de seno pero ha tenido miedo de hacerse la prueba, esta ley debería disipar algunos de sus miedos.

Específicamente, la Ley tendrá el siguiente impacto:

Los proveedores de seguros de salud no pueden:

- Restringir la inscripción basada en información genética
- Ajuste las primas en función de la información genética
- Recibir información genética antes de la inscripción.

GINA se aplica a todos los programas de seguro de salud, ya sean privados o administrados por una agencia estatal o federal.

Los empleadores no pueden:

- Tomar decisiones de contratación basadas en información genética
- Tomar decisiones de compensación basadas en información genética
- Compartir información genética en su posesión

GINA se aplica a empleadores, agencias de empleo, organizaciones laborales y programas de capacitación.

Se espera que las disposiciones del seguro de salud tengan plena vigencia y efecto dentro de los 12 meses y las disposiciones de empleo dentro de los 18 meses.

Muchos estados ya tienen una legislación vigente que protege a las personas de la discriminación basada en información genética. Sin embargo, GINA proporciona una pauta uniforme en la que confiar cuando se toman decisiones sobre el cribado genético. Las agencias nacionales que ayudan a las personas a tomar estas decisiones también tendrán más facilidad para trabajar con una doctrina universal, en lugar de tener que mantenerse al día con las leyes de cada estado.

La discriminación es la razón principal por la que las personas eligen no someterse a pruebas genéticas; Por lo tanto, los beneficios de esta Ley son enormes. Con el cáncer de mama solo, se estima que una paciente que da positivo por la mutación BRCA y elige una cirugía profiláctica reduce su riesgo de morir hasta en un 90%, una estadística muy convincente. Los profesionales de la salud de todo el país esperan que esta ley aliente a las personas a considerar seriamente las pruebas genéticas si corren el riesgo de contraer ciertas enfermedades. Esperan ver un cambio hacia la prevención de enfermedades, a través de pruebas genéticas apropiadas.

Sin embargo, las pruebas genéticas son una decisión muy personal y no son adecuadas para todos. Los resultados de la prueba * obviamente * pueden tener consecuencias que alteran la vida. Es una decisión que querrá tomar con el apoyo de su profesional de la salud y un asesor específicamente capacitado en asesoramiento genético.

La Coalición para la Equidad Genética y la FUERZA fueron fundamentales para que se aprobara este proyecto de ley. Para obtener más información sobre las pruebas genéticas en general, así como sobre el cáncer de mama en particular, consulte sus enlaces a continuación.




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