Lidiando con el dolor por las pérdidas de salud
Cuando recibí un diagnóstico por primera vez con una enfermedad neuromuscular, pasé por una variedad de emociones. Mirando hacia atrás, reconozco estas emociones como parte del proceso de duelo.

Con cualquier tipo de pérdida, incluida la pérdida de salud, viene el dolor. Las cinco etapas del duelo fueron descritas por primera vez por Elisabeth Kubler-Ross en referencia al duelo mientras enfrentaba la muerte. El Dr. Kubler-Ross describió estas etapas, que incluyen la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Con el tiempo, los investigadores descubrieron que estas etapas también se aplican a otros tipos de pérdidas significativas, incluidas las enfermedades crónicas.

Aunque estas etapas se ven bien y ordenadas en el papel, las emociones humanas son desordenadas. La investigación ha encontrado que las personas no necesariamente se mueven a través de estas etapas de manera ordenada y lineal. En cambio, pueden rebotar de un lado a otro entre las etapas. Incluso después de alcanzar la aceptación, las nuevas circunstancias pueden llevar a una persona a regresar a una o más de las etapas anteriores. Cada nueva pérdida puede venir con un nuevo procesamiento del duelo.

Mi primera reacción a mi diagnóstico de la enfermedad neuromuscular Charcot Marie Tooth (CMT) fue shock y negación. Mirando hacia atrás, me resulta difícil creer lo sorprendido que estaba de saber que algo estaba realmente mal. Había estado experimentando una variedad de síntomas por algún tiempo. Aún así, aparentemente creía que mi neurólogo me diría que estaba imaginando mis dificultades o que tenía algo menor que sería fácil de tratar y curar. Incluso meses después, a veces traté de convencerme de que de alguna manera había malinterpretado a mi médico y que mis problemas de salud desaparecerían de alguna manera.

Más tarde, experimenté ira. Sentí que mi cuerpo me había traicionado. ¿Por qué debería tener estos problemas de salud cuando siempre me he cuidado razonablemente bien? No me pareció justo. A veces, incluso me sentía enojado con Dios. ¿Por qué yo? ¿Por qué tengo que tener esta enfermedad? Estos pensamientos a veces me llevaron directamente a la siguiente etapa.

Durante el negociación etapa, leí todo lo que pude encontrar sobre CMT. Seguramente hubo una cura que mi médico había pasado por alto, o si no una cura, un tratamiento. O tal vez tenía un problema de salud diferente que podría tratarse y curarse fácilmente.

Por naturaleza, tiendo a la felicidad, y no había experimentado depresión en mi vida. Los sentimientos de tristeza y desesperanza me sorprendieron. Tenía días en que lloraba, y otros días en que las lágrimas se sentían muy cerca de la superficie. Sin embargo, este tipo de depresión es una respuesta normal a la pérdida y es parte del proceso de duelo.

Permitirme experimentar las etapas anteriores, la oración, escribir diarios sobre mis experiencias y sentimientos para procesar mis emociones, y recibir el apoyo de mis amigos y familiares me ayudaron a pasar a la etapa de aceptación. Otras personas encontrarán otros métodos para pasar por estas etapas. Para algunas personas, el asesoramiento individual y / o grupal puede ser una parte importante para alcanzar la aceptación.

La aceptación no significa negar la pérdida, sino aprender a integrar la pérdida en la vida de uno y avanzar de manera positiva. Llegué a comprender que la CMT causará pérdidas, pero que esto ahora sería parte de mi vida. No puedo cambiar este diagnóstico, pero lo que hago, pienso y siento puede cambiar la forma en que hago frente a la enfermedad neuromuscular. En última instancia, necesito encontrar significado y propósito.

El paso del tiempo también ha ayudado a traer curación. Con el tiempo, he encontrado formas de encontrar significado y propósito en mi diagnóstico de CMT. Parte de eso ha sido escribiendo para el sitio de Enfermedades Neuromusculares, y compartiendo lo que he estado aprendiendo. Iniciar un grupo de apoyo y participar en la defensa de la enfermedad neuromuscular también ha contribuido a curar el dolor.

Incluso después de alcanzar un nivel de aceptación, los cambios de salud a veces me han devuelto a experimentar las etapas del dolor una vez más. Cada vez que encuentro una nueva limitación, es probable que sienta pena. Con el tiempo, estas fluctuaciones se han vuelto más cortas y manejables.

Al comprender estas cinco etapas del duelo, uno puede llegar a comprender mejor la pérdida y enfrentar un diagnóstico de enfermedad neuromuscular.

Recursos:

Kubler-Ross, E. y Kessler, D., (2014). Sobre el duelo y el duelo: encontrar significado a través de las cinco etapas de la pérdida. Scribner: Nueva York, NY.
Lorig, K., et al., (2013). Vivir una vida saludable con condiciones crónicas (cuarta edición). Bull Publishing Co .: Boulder, CO.
MedinePlus, (2014). Dolor. Recuperado de //www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001530.htm el 9/1/15.
webMD, (2014). Duelo y duelo: Resumen del tema. Recuperado de //www.webmd.com/balance/tc/grief-and-grieving-topic-overview el 9/1/15.





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