Derechos civiles, prejuicios y discapacidades

• Abril 20, 2024

Cuando era un bebé nuevo, lo llevé a una fiesta en su centro de intervención temprana en Maryland. Me dijeron que los voluntarios llevarían a los bebés a otra habitación para cambiarles los pañales para que las madres pudieran quedarse y hablar. Como no conocía la rutina, lo llevé al vestuario yo mismo.
Un par de bebés se quejaban y uno de los voluntarios dijo: "Sé que se supone que no deben sentir dolor ni molestias, pero casi me parece que estos bebés son muy sensibles".
Dije algo así como 'todos los bebés merecen ser tratados con ternura, los nuestros no menos que otros; tal vez más para los que no nos hacen saber que están sufriendo.

Alguien más comentó, 'especialmente alrededor de las madres'. Aunque no se dijo de una manera mezquina, era obvio que había una división entre el personal y los voluntarios / padres y no sabían que yo estaba del otro lado. Me pareció que también podría haber una división de no padres / padres entre esos voluntarios. Incluso a los adolescentes y adultos que obviamente aman a los niños y que han cuidado a los bebés de otras personas en sus propias familias les sería difícil imaginar cómo nos sentimos acerca de nuestros propios hijos e hijas. Un diagnóstico al nacer o cuando se han observado retrasos en el desarrollo puede ser una distracción, pero a menudo agrega una capa adicional de ferocidad a la relación.

Recuerdo haber pensado cuando regresaba a la fiesta que esperaba que fuera la última vez que alguien me confundiera con el personal. Ya había hablado una o dos semanas antes sobre el consejo que me dieron de que los padres deberían desarrollar cierta distancia emocional de sus hijos para que pudieran ser mejores miembros y colaboradores del 'equipo'. Mi distancia emocional de los bebés permanece en los números negativos. Así es como debe ser para los padres. Nunca me gustó la inferencia de que los niños con discapacidades son más como experimentos de laboratorio para observar que bebés reales para criar; Esta debe haber sido mi primera experiencia práctica de esa suposición.

No sé dónde estaban mis partes espinosas en ese vestuario. Tal vez tuvieron suerte de que yo estuviera naturalmente apaciguada porque estaba cuidando el pañal de mi pequeño bribón y vigilando una de sus famosas bromas para cambiar pañales. Debo haber asumido que otros miembros de la familia estaban cambiando a sus bebés. Por supuesto, podría haber tenido miedo escénico, estar entre personas que supuse que sabían mucho sobre mi propio bebé que yo no conocía. Un diagnóstico puede aparecer mucho más lejos de casa. Siento que debería haberlo sabido mejor desde el principio.

Me parece que hay frases desencadenantes más sutiles que me hacen pensar que un profesional médico u otro experto no se relaciona tanto con mi hijo como con su discapacidad. Su pediatra le había dicho una vez: "¡Estos bebés generalmente no se dan la vuelta tan pequeños!" Esto fue en su primer chequeo de bebé sano, y no debía repetirse durante largos meses. Sin embargo, cuando mi hijo 'bautizó' al médico medio minuto más tarde con una corriente impresionante, el doctor no anunció a nadie en particular: "¡Creo que es mejor que no diga 'estos bebés' a su alrededor! ¡Ese pediatra aprendió rápido! y un excelente médico. Mi hijo fue su primer paciente con síndrome de Down, pero no el primer bebé que le enseñó algo que no había aprendido en la escuela de medicina.

He estado pensando en Maryland a menudo. Ahí es donde vivía Ethan Saylor, el hombre con síndrome de Down que murió en una sala de cine después de negarse a abandonar su asiento. Ha sido más difícil dejar a mi propio hijo solo durante cinco minutos cuando salimos, y especialmente al cine.

El personal del teatro, incluidos los policías fuera de servicio que trabajaban en seguridad, obviamente tenía algunas ideas anticuadas sobre las personas con discapacidades del desarrollo que les permitían reaccionar de manera exagerada y comportarse exactamente lo contrario de lo que podrían tener con la capacitación adecuada o un poco de gracia. Estoy seguro de que todos los involucrados vivirán con pesar por el resto de sus vidas, pero una familia perdió a una persona muy querida porque alguien decidió que Robert Saylor no podía permanecer en su asiento después de que terminara la película. Desearía que todos los involucrados hayan practicado un poco de ternura y sentido común.

Es probable que las personas con síndrome de Down tengan una diferencia de opinión con los trabajadores del teatro y las figuras de autoridad como sus pares principales, y pueden ser más sensibles a los extraños que insisten en que cambien de planes, especialmente si un cuidador de confianza ha acordado un curso de acción. Cualquier persona puede quedar atrapada en el momento y olvidarse del 'entrenamiento de seguridad' o de cómo alertar al personal de seguridad o de las fuerzas del orden público que necesitan tiempo para procesar instrucciones o una situación. Apoyo la educación sobre seguridad para las personas con discapacidades del desarrollo, pero la persona más vulnerable en la confrontación no puede asumir la responsabilidad.

Hace muchos años, las personas con síndrome de Down pueden haber sido criadas en entornos donde extraños completos podrían tomar decisiones por ellos en el momento, pero criamos a nuestros hijos e hijas con el conocimiento de que tienen derecho a hablar y negarse a hacerlo. lo que les dicen extraños. Obviamente, sus pares principales y las figuras de autoridad en nuestras comunidades deben ser conscientes de que las personas con síndrome de Down tienen derechos civiles y un diagnóstico.

Busque en su biblioteca pública, librería local o minorista en línea libros como No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement o Disability Hate Crimes.

Por favor, deja de decirme que todas las vidas importan
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

El condado de Arapahoe lanza entrenamiento para el síndrome de Down, programa de tarjeta de identificación
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Informe: Comisión MD para la inclusión comunitaria efectiva de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 años. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Bienestar mental en adultos con síndrome de Down
Una guía para las fortalezas y desafíos emocionales y conductuales
Extracto: EL RANURO Y LA FLEXIBILIDAD
//www.woodbinehouse.com/

La muerte del hombre dictaminó un homicidio.
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Emergencia médica cuando los diputados intentaron sacarlo del teatro
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Lesión inexplicable en la autopsia de Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Panel de Maryland creado a raíz de la muerte del hombre con síndrome de Down comienza a funcionar
//ow.ly/qoiTi

Instrucciones De Vídeo: Concepto de Daño. DERECHO CIVIL (Abril 2024).