Niños con distrofia muscular

• Abril 24, 2024

Antes de escuchar el diagnóstico de distrofia muscular de un miembro de la familia, la mayoría de las personas desconocen los muchos tipos de DM y otras enfermedades neuromusculares.

Al igual que con cualquier diagnóstico, las familias tienen diferentes emociones, formas de afrontamiento y etapas de respuesta a la información. Lo que más necesitan nuestros hijos es nuestra atención, nuestro humor y nuestro amor, y la seguridad de que estaremos allí con ellos a pesar de lo que suceda.

Encontrar apoyo, aliento y comodidad para nosotros también es importante, incluido nuestro círculo de amigos y familiares y espíritus afines que podemos encontrar en grupos de padres, hospitales o en línea, al tiempo que respetamos la privacidad y consideramos los deseos del niño con MD.

Si a su hijo le han diagnosticado distrofia muscular, puede encontrar información sobre el tipo específico en una lista de al menos 40 enfermedades neuromusculares discutidas en el sitio web de la Asociación de Distrofia Muscular. Cada niño con distrofia muscular es un individuo único que merece vivir su mejor vida posible siendo reconocido y celebrado, y se le permite considerar cualquier sueño, meta o plan que pueda imaginar.

La Asociación de Distrofia Muscular ofrece información sobre Distrofias Musculares, Enfermedades Metabólicas del Músculo, Enfermedades de los Nervios Periféricos, Miopatías Inflamatorias, Enfermedades de la Unión Neuromuscular, Miopatías Debido a Anomalías Endrocrinas, Otras Miopatías y Enfermedades de las Neuronas Motoras como la Atrofia Muscular Espinal.

Asociación de Distrofia Muscular - EE. UU.
//www.mdausa.org/disease/index.html

Preguntas frecuentes - Preguntas frecuentes
//mdausa.org/about/faq

Para publicaciones enumeradas por audiencia, incluidos folletos sobre enfermedades, artículos de la revista MDA Quest, libros infantiles y otros, consulte
Publicaciones de la MDA
//mdausa.org/publications

Traducciones al español de la Asociación de Distrofia Muscular
Datos sobre los folletos:
Algunos materiales están disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Encontrar cochecitos, andadores y sillas de ruedas para niños por Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artículos sobre atrofia muscular espinal por Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, una joven con atrofia muscular espinal (AME), estaba en la serie de televisión CBS Guiding Light el jueves 31 de enero de 2008. Vea el episodio # 15350 en línea en: www.cbs.com/daytime/gl/

Sitio web de Families of Spinal Muscular Atrophy
Para obtener información sobre la atrofia muscular espinal, consejos médicos, investigaciones actuales y hechos
//www.fsma.org

Haga clic en este enlace para encontrar recursos del Reino Unido sobre distrofia muscular

Notre Dame video de YouTube - Silla de ruedas robótica
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Busque en su biblioteca pública, librería local, grupo de padres u hospital, o en la tienda en línea de Libros sobre distrofia muscular, como El niño con distrofia muscular: una guía para padres.

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