Discapacidad infantil y apoyo a otras madres

• Abril 25, 2024

Desde que me convertí en madre, me he encontrado moviéndome entre las categorías 'Nosotros y Ellos' tanto de manera positiva como negativa. Convertirse en madre es una de las mayores transiciones que experimentamos en la vida. Tener un hijo diagnosticado con una discapacidad no debería causar una diferencia tan dramática, pero muy a menudo lo hace.

Mi hijo nació con síndrome de Down en Maryland, y tenía siete años cuando desarrolló diabetes dependiente de insulina después de que nos mudáramos al estado de Washington. Los amigos que hice en las clases de 'Mami y yo' en el área de Puget Sound cuando su hermana mayor y sus hijos eran bebés tuvieron muchas reacciones diferentes al diagnóstico de mi hijo. Descubrí en un programa de Primeros Pasos en Baltimore que había nuevos amigos que también estaban criando bebés con síndrome de Down, que entendían muchas de las nuevas realidades que les tomó un tiempo a mis amigos anteriores descubrir.

Del mismo modo, cuando mi hijo desarrolló diabetes, los amigos que criaban a niños con síndrome de Down, así como aquellos cuyos hijos no fueron diagnosticados con nada (NDA) tuvieron problemas con los cambios en el estilo de vida y la nueva forma de pensar que requiere el diagnóstico de una afección crónica de salud de un niño. Descubrí que algunas familias en mi grupo de apoyo para el síndrome de Down movieron a nuestra familia a una categoría diferente cuando mi hijo desarrolló diabetes.

Tuvimos la suerte de que un grupo de apoyo activo para la diabetes juvenil en nuestra región ofreciera fiestas y reuniones mensuales donde pudiéramos reunirnos con otras familias y niños que conocían las realidades de los análisis de sangre, el equilibrio de la insulina con las comidas y el ejercicio, y cómo evitar o responder a emergencias de salud comunes a la diabetes tipo uno.

Cada año, cerca del cumpleaños de mi hijo, celebro los años de maternidad que he tenido con él y el agradecimiento que siento por mi hijo por traer a esos amigos raros a mi vida que mantienen nuestra amistad a través de cada evento y nuevo diagnóstico. Aunque es un precio bastante alto para que nuestros hijos paguen por reunirnos, de todos modos habrían pagado el precio, así que debo reconocer y apreciar el pequeño milagro de esas amistades.

Los amigos que nunca esperé sentirme abrumado por un nuevo diagnóstico o un evento relacionado, literalmente se quedaron sin mi vida cuando más necesitaba el apoyo más simple. Simplemente nunca sabemos qué gota será, sin importar quién sea, cuando un amigo o un conocido nuevo alcanzará un umbral más allá del cual su amistad no puede pasar. La discapacidad, como el origen étnico, es un atributo personal que algunas personas no tienen la capacidad de respetar o apreciar. Así como los fanáticos encuentran argumentos para validar sus prejuicios o justificar su racismo, quienes son intolerantes con las personas con discapacidad tienen sus propios motivos. No podemos evitarlos excepto en nuestras vidas personales, por lo que estoy agradecido de ejercer esa opción.

Con algunas excepciones atesoradas y notables, han sido principalmente mis amigos principales de Mommy and Me y las principales clases de educación preescolar para padres que me han apoyado todo el tiempo. Nunca lo habría adivinado. Me han demostrado mejor que cualquier presentación, libro o artículo de los medios, que mi hijo se parece más a sus compañeros de la corriente principal que diferente, y que criar a un niño sin diagnóstico de nada ya es el desafío más difícil del mundo. Todas estas mujeres también me han permitido estar allí para ellas durante sus tiempos difíciles.

La amistad entre madres (y padres) no se trata tanto de cuánto tenemos en común, sino de cómo nuestras diferencias y nuestro compromiso mutuo crean una relación que nos mantiene a todos pasando por eventos traumáticos, hitos, celebraciones y la vida cotidiana. Hay un lugar en el mundo para todo tipo de amistades. Nuestros hijos e hijas se benefician del refugio que encontramos el uno en el otro.

Busque en su librería local, biblioteca pública o minorista en línea libros como Momfulness: Mothering with Mindfulness, Compassion and Grace
o Reflexiones de un viaje diferente: lo que los adultos con discapacidades desean que todos los padres supieran.

¿Ryan Gosling te está hablando?
Hola niña: la única palabra R que me oirás usar es "Relájate".
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

¡Cada mamá debe tener un par de calcetines de Wonder Woman!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Humor y discapacidad infantil
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Abogando en comunidades multiculturales
//www.coffebreakblog.com/articles/art11304.asp

Defensa de la discapacidad y conciencia
//www.coffebreakblog.com/articles/art35878.asp

Abogacía y apoyo para padres
//www.coffebreakblog.com/articles/art54202.asp

Blog de Terri Mauro, 1 de diciembre de 2008:
Mi hijo es menos disfuncional que su hijo
//specialchildren.about.com/b/

Crianza de niños con problemas de salud
//www.coffebreakblog.com/articles/art56840.asp

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